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かっつぁん [2002/01/29 Tue
22:53:20]
結局、障害者基礎年金は貰えそうにありませんわ…。
私が現在に障害を残す事故にあったのが約10年前の平成4年10月でしたので、担当した保険会社に示談書も念書も残していなかったんですよぉ。と言うことで、障害者基礎年金を申請するために必要な書類が足りないと言う理由から。
管理人さん
NaAさんがおっしゃるように、このホームページにアクセスすると頭の障害ことについていろんな情報が仕入れられるからイイすよね、ホント。
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＿△＿ ／パシャッ _ _ ┃
┃ ｜.○-｜ ￣ <−( Ｖ )−<<┃
┃ └┰─┘は〜い、 ＼／ ┃
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工 （ｏ⌒∇⌒ｏ） ┃
┃ |｜| ち〜ず！ ⌒ ⌒ ┃
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┃ ⊥ ⊥ ⊥＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ By
かっつぁん。┃
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管理人 [2002/01/29 Tue
17:38:04]
かっつあんさん、挫けず頑張ってくださいね。きっと道が開けることを信じています。障害を乗り越えた体験も寄せられていますから、是非読んで元気をもらって下さい。もう読まれましたか？
NaA
様、賛同有り難うございます。このＨＰが脳損傷全般について情報が集まるページになれば、それは大変画期的なことだと思います。患者さん、家族、医療関係者がこのページでもっと情報交換を活発にするようになり、きっと何か大きな前進が生まれる・・・そんな気がしてなりません。
かっつぁん [2002/01/28 Mon
22:10:07]
みなさん、お久しぶりです、かっつぁんです！
ちょっといろいろと立て込んでいてこちらへしばらくアクセスしていなくてゴメンナサイ…(ioi)。
以前のカキコでてんかんによる事故を起こしてしまった結果により普通免許が取り上げになってしまったことはお知らせしましたよね。その事故は平成13年度の8月ですけれども、それから原付免許に格下げされていたんですよ。
でも、今日(1月28日)に警察／安全協会に呼び出され、その残る原付免許も取り消しになる決定が下されました。違反も事故も起こしてはいないのにですよ…。世間や自己の安全を守るとの名目の為に。
3〜5年経っててんかん症状が安定したのを、主治医が確認して診断書にまとめ、その診断書を元に再度警察／安全協会の審査を仰いで、それから再度免許試験を受け直して合格すれば、運転も可能だと言われました。
おいらが住んでいる田舎では、交通機関が発達していませんから自動車やバイクが無いと辛いんですよね、ちょっとした買い物へ行くのにも…。
それでは。
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じゃ、まったねぇ〜！
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NaA [2002/01/28 Mon
11:26:23]
管理人様、
脳損傷について考えるＨＰというとらえ方にこころから賛同します。脳損傷とは、要は脳の細胞が一気につぶれるということです。原因は、いろいろですが、外傷と思っている人でも呼吸が長く止まっていた可能性もありますし、出血のため部分的に低酸素になっている可能性もあります。挫傷、出血、梗塞、低酸素、すべて壊れるということの差はありません。脳外傷のリハも、多くは脳卒中の人と同じです。個別性に着目することと同じように、共通点を見ることも大切だと思います。脳炎、外傷、卒中などの会があることも大切ですが、共通点を見て、大きな方向を共有することも大事だと思います。このホームページの人気が高いのも、そういう共通点を大切にしているからだと思います。
管理人 [2002/01/26 Sat
23:36:05]
皆さん、活発な意見の交換、有り難うございます。大変感謝しております。このＨＰのコンセプトは、最初は脳外傷でスタートしましたが、今や脳損傷全般に広がっています。私はそれはそれで良いと思います。交通事故、傷害事件、脳卒中、無酸素脳症など、原因が何であれ、脳損傷について考えるＨＰがあっても良いと思います。社会のニーズに柔軟に対応できることがインターネットの特徴ですから。
きみ [2002/01/26 Sat 22:58:07]
http://homepage2.nifty.com/380net
皆様、次男の退院後でバタバタしております。連日、通院、外来病院の検索・手配、学校の話し合い準備、自賠責被害者請求の準備、ボランティアセンターへの登録、等等・・また、最近は低酸素脳症から高次脳機能障害となった若者の会（サークルエコー）のメンバーが足立区に「ナノエコー」という集える場を設立しつつあるお手伝いを始めたりもしています。高次脳機能障害の若者のが地域で生活していくため、行政に働きかけていくため、様々な思いで活動を始める予定です。ご関心がある方はお声かけ下さい。パソコンを教えてくれるボランティア等も募集していきたいと思っていますので・・
徳永様
お父様の事故、大変ご心配のことと思います。僕も次男の事故のときに不安だらけでした。ただ、今思うと単に無知だった部分もあります。全く動かないことにやたら不安を覚え（脳低温療法中に麻酔や筋弛緩剤も投与していて意識・体ともに停止させて脳を保護していたのに・・）たり、ピクピクと反応することに喜んだり（原始的反射だったように思います。その後痙攣になり、脳梗塞にまで言ってしまいましたが・・）していました。皆さんが言うように医師や看護婦を信頼して色々と聞くことだと思います。
次男の場合も４０日間もＩＣＵで意識不明でしたが、今はこのとおりhttp://homepage2.nifty.com/380netです。お父様を信じて頑張って下さい。
ゆりこ様
東京のリハビリ病院は色々と情報があることと思います。都リハや墨東病院あたりは良いと聞きますが・・・一般的に私立より公立の方が安定レベルにあるように思います。患者さんの状態にもよると思います。我が家も救急からいきなりリハセンターに行かずに良かったと思います。その間に国立療養所（リハレベルは遜色なし）という自然に囲まれた時間がゆったり流れる病院で過ごしたことがとてもよかったと思います。その後のリハセンターでの３カ月を効果的な時間として過ごせたと思います。
先日、救命救急センター長と久しぶりに話をしましたが、「（合併症である血管れん縮［脳梗塞］を併発せず）脳挫傷・クモ膜下出血だけですんでいれば、もっと回復していただろうに・・」と言われ、あらためて悔やまれてなりません。特に救命救急の患者は医師を選べません。不安なことは聞きまくって納得していただけるようお願いします。
モモ様
掲示板をもっと交通事故による脳損傷領域に限定したいようですが、掲示板は管理誘導することはとても難しいですよね。リアルな活動が中心の脳外傷友の会のＨＰは（リアルな活動が忙しいのだと思いますが）レスが少ないですし、一方、レスが多いＨＰは範囲が拡大していきますし・・・それだけ交通事故による脳外傷患者にネットが普及していないことや余裕がないことなどが関係していることもあるように思います。トップに書きました「ナノエコー」のＨＰ作成担当を任されていますので、現在、コンセプト作成中ですが、僕は交通事故処理の問題は「事故110番」や「koisho」などのウェブサイトに任せて医療情報・リハビリ情報・福祉情報・在宅情報なども拾い上げていきたいと思っています。掲示板の性格はそこに集まる人たちが自然に決めていくことになるのでしょうね。
それでは
みさを [2002/01/26 Sat
18:14:54]
みさを
ご無沙汰しております。
ゆりこさんへ
私の夫も6年前交通事故で、脳挫傷、肝挫傷、肺挫傷eｔc頭から足の先までの大事故でした。東京の方なので是非わたし迄連絡を下さい。脳外傷に理解されない病院に転院されたらたいへんです。少しずつですが必ず良くなっていきます。希望を持って前向きに介護されますようにお願いします。お父様も命の奥底で理解されています。病院へ行かれたときは必ず声かけをして上げて下さい。
ゆりこ [2002/01/24 Thu
23:06:29]
はじめまして、ゆりこと申します。
NaAさんには別のホームページでいろいろとアドバイスを頂いているのですが、こちらの掲示板でのみなさんの意見交換が盛んなのでいろいろとアドバイスを頂きたくて書き込みさせてただきます。私の父は去年の9月17日に50CCのバイクとの接触事故に遭い、頭を強く打ち脳挫傷で意識不明の重体となり、その日に手術を行いました。それから３週間ほど昏睡状態になりました。その間気管切開を行い、４ヶ月以上経った現在は意識は少しずつハッキリしてきたようで、こちらの言ったことは大体分かるようですし、たまに聞いたことに対してうなずいたりもしてくれます。
しかし、右半身が麻痺して動きませんし、気管切開のままで、痰がひどく、しゃべることもできませんし、食事も鼻からの栄養です。そして、病院からは転院の話が出てきて今は次の病院を検討中です。私たちの住まいは東京なのですが、良いリハビリ病院の情報がありましたら教えて頂けますでしょうか？それと私も、最近は父の回復が遅いことにどうしようもない気持ちに襲われることが多くなりました。いまだに、毎日父に会っていても、毎日看病しても、いまだに私の中で事故のこと、今の父の事を現実として認識できないし、したくないのです。それが時間が経ってくるごとに、現実が心の奥深くまで入ってくるようで恐いのです。絶対前の父に回復する！とういう自信がくじけそうになるのです。みなさんの書き込みでどんどん早く回復していかれる話などを読んで焦りを感じるのです。
父は脳挫傷以外は外傷もなく、そう大きな事故ではなかったと思われるのに、何で・・・もしかして医療に問題があったのでは？とも考えてしまうこともあります。また、担当医もかなりきついことをいう人で、いつも希望をすべて打ち砕かれるのであまりいろいろ聞かないようにしてます。でも、どんなに100%の回復を否定されても私はあきらめられないのです。すいません、とりとめのない書き込みになりましたが、リハビリ病院のこと等アドバイスを頂けたらとてもうれしいです。宜しくお願いします。
みゆき [2002/01/22 Tue
00:30:50]
皆様こんばんわ。今日はとてもすごい雨・風でしたね。私はずっと建物の中にいたので、雷は気づきませんでした。
藤原様
いつもためになる書き込み、ありがとうございます。回復している方のお話や、疑問に思っていることの回答や体験談など色々な方に聞かせていただくのはとても励みになります。意識が回復してからのことをだいぶ覚えていらっしゃるのですね。彼は意識が回復してから大体一ヶ月以内くらいのことはほとんど覚えていません。ですので、当時の気持ちを聞くことは出来ないのですが、藤原様の書き込みを読ませていただくと、きっと当時の彼を支えたのは、ずっと付き添って見守っていた家族の力なのではないかと思います。藤原様はあまり記憶障害などはありませんでしたか。少しずつ良くなってはいますが、彼は過去のことも新しいことも忘れがちです。もしお暇があって気が向くことがございましたら、社会復帰の時期やタイミングなど、お聞かせ下さい。ちなみに彼も、リハビリの時だけでなく、歩行訓練をしていました。まだ車椅子に乗っているときは、足におもりをつけて、手ではなく足で車椅子をこいでずっと病院の廊下をうろうろし、立てるようになると、やはり暇な時間は廊下をうろうろしていました。一日も早く一人で移動できるようになって、病院を出たかったようです。今でも毎日、日中に散歩やマラソン（走り続けることは出来ませんが）をしています。
うさぎ [2002/01/21 Mon
23:47:32]
こんばんわ。
徳永さん。がんばってください。ぜったい復活しますよ。私の彼の場合も、毎日２回、５分足らずの面会でしたが手を握ったり、声をかけたり（５分ではほとんどがんばれーがんばれーしかいえませんでしたけど・・・）、看護婦さんに好きな音楽をかけてもらったりしました。本人ははっきり覚えていないけど、かけていた音楽とかおぼえてましたよ。はじめの回復は本当にゆっくりですが回復し始めると毎日楽しいくらいよくなりますよ。彼の場合、手術部の２次感染や薬の副作用で転落事故から４ヶ月たつ今でも入院していますが、時々ど忘れするようですが思考回路は正常に近くなってきました。私のほうも日々、ど忘れしているので彼に後遺症があるのか判断できないです。後遺症の基準とかテストとかあるのですか？
今は、副作用が毎日不安です。副作用の改善のため薬を使い、またその薬の副作用がでて・・・ってな具合です。インターネットなどで検索してみるといきなり強い薬を大量に使いすぎているようなきがするのですが・・・。担当医にはいえませんよね。信頼するしかないのでしょうか。最近、ちょっと不信感が・・。不安な気持ちを誰かに聞いてほしくて、書き込みしてしまいました。すみません。退院するまで毎日不安ですね。
ぱうぜ [2002/01/21 Mon
17:33:43]
くりさん、こんにちは。
お子さんの話は、私の子供のころに良く似てますね。実は、ピアノもやってました。簡単に音が出る（音楽を奏でるのでなく）ということで、興味を持っていたようです。親が言うほどピアノが好きだった記憶は無いのですが・・。指を動かすのは良いことだと思います。目で見えている範囲と、何かを見つけられる範囲は違っていて、一つのまとまりとして認識できる範囲が狭いのかもしれません。ピアノの鍵盤はたくさんあります。ドの音を出そうとして出るなら、位置を見つけることを覚えたといえませんか？ 音程の違いは理解していそうですか？ リズム感は？ 焦らないで、よく観察してみてください。ピアノの良いところ（？）は注意の向いてない（見えない）鍵盤でも触れば音が出て確認できるところで、視覚的な問題に聴覚から取り組むことにもなり、手探りでも少しは空間的に把握することが身につくと思うのですが。お子さんが興味を失わずに、楽しく続けられるようにさりげなくサポートしてあげてください。
認識できる範囲については、私は、小学生の時に宿題でひらがなを書くドリルをやっていて気づきました。最初は４センチ四方ぐらいの大きな文字で練習して、だんだん小さい文字（１．５センチ四方ぐらい）も書けるように配慮されたものだったのですが、私の場合はこれがかえって困難を引き起こしてました。
まず、文字サイズが４センチ四方もあれば線の太さは鉛筆の芯の数倍、どこをなぞるかは困った問題でした。それに全体として一つの文字として認識するのが困難だったのです。宿題の範囲より勝手に先へ進んでいたところ、文字のサイズが小さくなり、突然「こんなところに線があったっけ？」という文字に出くわしました。「な」だったと思います。右側の半分にそれまで気づいてなかったのです。あわてて遡って見直すと全部左側しか書いてなく、書き足しました。宿題の範囲の４センチ四方の文字だけ書いて提出していれば、先生や親も気づいたかもしれませんが、結局気づかれませんでした。それに小さいサイズの文字のほうが一まとまりとして捉えやすかったので、そちらで練習して書き順を覚えた後、大きな文字も書き順にそって線をひくことで書けるようになったので、問題は表面化しなかったのです。
正常（？）な感覚で良かれという配慮が、逆に困難を引き起こすこともあるので、あまり焦らないでください。お子さんが興味を持ち続けて自分で工夫し、解決するしか方法は無いかもしれません。逆に、こうした態度は普通の子供はあまりやらないことなので（効率が悪いから）、後で役に立つかもしれません。
では、失礼します。
NaA [2002/01/21 Mon
16:11:03]
藤原さま、
すばらしい体験記、多くの人の参考になると思います。その中で、完全看護は建前だけといわれているのはその通りだと思います。むしろ、脳損傷の人にとって、家族や付添婦さんを排除する現在の完全看護制度では、完全な介護ができません。わたしは何人も、看護婦さんとはうまくいかないけど、病棟婦さんは信頼をする脳損傷の患者さんを見ました。次々変わる看護婦さんを信頼できるほどには、脳の機能が回復していない人が多いのです。脳損傷の人のための、付添婦制度の復活を考えましょう。うちでも、１年半の入院中、毎日ほぼ１２時間は家族が付き添いました。
藤原 俊裕 [2002/01/21 Mon
12:51:54]
http://members.jcom.home.ne.jp/fuu-ka/index.htm
藤原です。
17日に書いた分の補足をさせて頂きます。患者の気持ちを主題にして書いてみます。
僕が２週間の意識不明の状態から意識を回復したときには、めまいで焦点が合わない・耳鳴りで耳がよく聞こえない・気管切開をしていたので声が出ない・頭が割れるように痛い（実際に割れていた（笑））・吐き気が続いてもどし続けた、など、限界的な肉体的苦痛を抑えるために、強めの精神安定剤を打たれることが多かったせいか、１週間ほど意識がもうろうとしていました。自分がなぜ病院に入院しているのかさえ、なかなか理解できませんでした。その間は、幻覚を見続けまして、夢の中で妻の実家のそばにある神社（行ったことは無い）を見たので、後で妻にその事を話したら、「その神社にはおじいちゃんとおばあちゃんが回復の願掛けをしてるんだ」などと言われて驚いたりしました（笑）。その他、怪奇現象もどきをいくつか体験しました(・0・)。
こういう状態の時に、何よりもありがたかったのは、家族が信頼してくれることでした。病院スタッフの中には、悪い意味での場慣れをしている人もいらっしゃる（そうじゃない人も少なくないですけど）ようです（・・・実際に救命救急とか脳外科に入っている患者の中には、通常のコミュニケーションをとりにくくなっている方も多いので、職業として関わってる人は、いちいち付き合ってられないという気分みたい。僕自身も隣室の脳挫傷の患者さんが好き勝手にわめき続けていたときには「みんな辛いのに我慢してるんだよ、静かにしてよ！」と怒ったりもしましたし・・）。かく言う僕も、全身麻酔の禁断症状の苦しみなどのために、しばらくベットの上で暴れ続けることがありました。本当に辛くて、わめきたい・・・でも、気管切開しているので、うめき声も出せない。で、仕方なく手足をばたつかせたものです。それに対して病院側は、僕の両手両足をベットに縛りつけるという方法で対処してきました(`_')！！
こうなると、患者を支えられるのは、家族だけだと思います。僕の場合は、特に実の弟が、僕のことを強く信じ続けてくれたのがありがたかったです。例えば、気管切開中に、通風口から出てくる風が寒いのだけど看護婦さんは分かってくれないので地団駄踏んだことがありました。しかし、見舞いに来た弟は「兄ちゃんが暴れてるんだ、何か訴えたいことがあるんだろう・・・」と考えてくれました。そして、僕が必死で通風口をにらんでいることの意味を分かってくれたのです。病院が完全看護を謳っていても、それは建前に過ぎません。水が飲みたい、体を動かしたい、音楽が聴きたい、読書したい、車いすで散歩したい、話し相手が欲しい、電話したい・・・こんなこと当たり前のことが自力ではできないし、看護婦に気軽に頼める雰囲気でもありません。だから、家族には、できるだけ長い時間、見舞いに来て欲しいと思い続けていました。
また、うれし涙が何よりの痛み止め薬でした。「意識のない時に、誰々さんが見舞いに来てくれたよ」とか、「弟が願掛けのためにタバコを断っていた」いう話を聞くと、感傷的になっていた僕は、よく嬉し泣きをしました。こんなときには、肉体的な苦痛がだいぶ抑えられました（´｀）。
目はよく見えない・口も利けない・耳はよく聞こえない時の僕は、握手魔になってましたよ（＾＾）。手の感覚だけは正常だったので、握手することで見舞いに来てくれた人の励ましを感じ取ることができたものです。今でも義父の力強い握手など、感触がハッキリと残っています。看病の時には、しっかりと手を握りしめてあげるといいと思います。
それと、僕の場合、歩行訓練は病院がやってくれるぶんだけでは足りなかったです。一日に何十分って時間が決まってる分だけではもの足りない気がしたので、家族に支えてもらって歩く練習を繰り返しました。足腰が立つようになると頭の働きもメキメキと良くなる実感がありました（ただ、怪我に気を付けなければいけませんし、個人差のあることですので、みんなに薦められることではないです）。
それでは、ご家族の方、寒い時期でもありますので、くれぐれも御身大切になさって下さい。
失礼します。
NaA [2002/01/21 Mon
12:23:54]
徳永さん、
昏睡の回復を待つというのは、家族にとって一番大変なことです。ご質問についてですが、一般的に、動く方が、動かないよりは良い傾向です。まずは、面会の時、本人に聞こえるように不安なことを言わないようにしたいですね。みんな、同じような不安を乗り越えた人ばかりです。心配事は具体的に遠慮なく聞きましょう。
西川安子 [2002/01/21 Mon
01:48:09]
重大なことを落としていました｡夫は左右前頭葉に脳挫傷を負っています｡
私や家族に言わせると､以前の夫はいません｡しかし､彼の今日を見ていると､脳にも代償作用ができる部分があると思えます｡リハビリは､どこからを言うのか判りませんが､本人に合ったものが､大切且つ必要と思います｡人は一人一人違いますから｡
西川安子 [2002/01/21 Mon
00:21:22]
はじめまして。
昨年4月2日夜10時頃、自転車で帰宅途中の夫、当時60歳、が自家用車に撥ね上げられ、フロントガラスに頭を打ち付け、路上に投げ出されました｡頭蓋骨骨折、急性硬膜外血腫、右足内踝と腓骨骨折、そして多分頚椎捻挫の重傷を負いました｡運ばれた大学病院の救命救急centerで翌日急性硬膜外血腫の除去と脳のむくみを監視するモニター設置のための開頭手術を受けました｡最初の2週間は、命の保証はないと言われ、その後も感染症の可能性を指摘され、整形外科の医師に足の手術は拒否されましたが、その後の脳外科の先生の管理と看護婦さんたちのおかげで、6週間後に別の病院へ転院しました｡植物人間が来ると思っていた、転院先の主治医と言わしめたほどの所見(事故後4週間位）にもかかわらず、車椅子での転院となりました｡この主治医(神経内科）は色々問題があって本人も家族も苦しいときを過ごしましたが、その病院の整形外科の先生方のお蔭で右足の手術をしていただき、今では骨折部位はきれいに治り、外見上はどこが悪いのか、ほとんど判らないくらいに回復しています｡その後、最初の大学病院系列のリハビリ病院で一月を過ごして、9月10日に帰宅しました｡
このホームページには初め長女がアクセスし、ミサさんにアドバイスを頂いたようです｡本当にありがとうございます｡
私は、入院中の夫をほとんど毎日訪ね、意識のないときからずっと見守ってきました｡
今日掲示板を見て、徳永さん、希望を持ってください｡先生を信頼してください｡看護婦さんたちも色々支えてくれますよ｡どれだけ効果があったのかは判りませんが、ベッドサイドで手を握っているだけでもお父さまに通じるのではないでしょうか｡声をかけたり、お好きな音楽を耳元で聞かせて差し上げてはいかがですか｡
私も最初の5日間、集中治療室にいるときは、5分から10分しか会えなくて何度も絶望的な思いが込み上げてきていたことを思い出します｡
あなた自身が参ってしまわないようにして下さい｡
何もできないのを承知で、少しでも事態が好変するように祈ります｡
みゆき [2002/01/21 Mon
00:03:38]
皆様こんばんわ。寒い日の散歩に付き合うのはちょっと冷えが辛いです。
徳永さん
はじめまして。書き込み読ませていただきました。私の彼も高いところからの転落事故で、脳に出血をし、一時は意識不明の重体でした。打ち所や、出血の度合い・脳の損傷の度合いなどにもよるかと思いますけど、私の彼は大体一週間か、その位意識は戻りませんでしたし、意識は戻って（目が開いて）も、喋れるわけでもなく回復はとてもゆっくりでした（もちろん人にもよるとおもいます）。彼は今一人で歩けるまで回復しました。お体も無意識ながら動かしているようですし、可能性を信じて頑張って下さい。
徳永 [2002/01/20 Sun 21:54:41]
もしかしたら、助からないんじゃないかと思うと凄く辛くて。。。
徳永 [2002/01/20 Sun
21:40:20]
僕の父は建築士なんですが、一昨日（1/18）、高い場所での仕事中に頭から転落して意識不明になってしまいました。手術は成功したみたいなのですが三日経っても意識は未だに戻っていません。無意識に体を動かし、刺激を与えると反応するのですが、これは回復の兆しなんでしょうか？瞳孔も光に少なからず反応しているんです。
ゆめ [2002/01/19 Sat
03:34:41]
モモさんへ 皆さんへ
こんばんは、ゆめです。
私はこの脳外傷問題掲示板は、とてもいいHPだと思っています。
何処でも見られる福祉の色彩とはどういう意味か解りませんが、こんなHPが何処でも見られるならそんないい事はない様に思います。私がもっと早く、(あの頃、息子の身体はどんどん良くなってヤッタ!ヤッタ!と喜びに浸っている中で出会った、あの理解し難い後遺症でまた奈落の底に突き落とされ真っ暗闇の中で孤独でてさぐりをしていたあの頃)
こんなHPに出会っていたらどんなにか共感でき、方向性が見え勇気をもらえただろうに！
と思います。このトテツモナイ高次脳機能障害という後遺症と戦うには、繊細で、逞しく、誰でも真剣に登場できるこのHPは、このままでもいいように思います。 それに脳外傷は交通事故とは限りませんし、交通事故だからといって皆が高次脳機能障害が残るとは限りません、また脳外傷でなくても脳卒中など病気でも高次脳機能障害が残ります。 私はこの高次脳機能障害に光を当てたいと思います。 この障碍の救われるところはかかわり方次第で良くなる可能性があると言う事です。 アメリカでは２０年まえから研究され、１０年前から、リハビリプログラムが成果を挙げていると聞きます、そんなプログラムを日本にも導入したいではありませんか？ 以前にアメリカの２人のドクターの講演を聞いて「目から鱗」でした。 それからまた高次脳機能障害という後遺症があるということの社会的認知や、こういう障碍を出さないための予防策も必要なわけで、この障碍を肌で感じている私たちは、沢山の勉強や行動をしなくてはならないのだと思います。 もちろんモモさんにきたメールの交通事故の裁判に関しても高次脳機能障害と同じくらい解らない分野ですから(実際、私自身、脳外傷の会で知り合った、メチャ努力して凄い判決を勝ち取った方に教えていただいたお陰で、今、息子の為に頑張っています。)情報の交換は大事だと思います。 そういう意味では先日の管理人さんの紹介されたHP交通事故後遺障害者と家族の会HPは、とても参考になると思います。また裁判は終わりのあるものです、へこたれず前向きに工夫と情熱を傾けて戦えばきっと結果に現れる、と思っています。先の見えにくい高次脳よりハッキリしていると思います。そしていい判決が取れれば後に続く仲間たちに道を開き、結果、高次脳の社会的認知にも大きな貢献をする事になりますからここ一番頑張らなくてはと思っています。 又私は今回初めて、このHPを運営されているモモさんやスタッフの皆さんのご努力が大変な事を知りました。いつもありがとうございます。
くり [2002/01/19 Sat
01:18:26]
皆様 こんばんは。子供たちの冬休みのせいで すっかり自分の時間とパワーを吸い取られたまま新しい年を迎えてしまいました。遅くなりましたが 今年もどうかよろしくお願いします。 みなさんのお力添えで 元気に楽しい一年がすごせたら・・・と願っています。
さて 私たち親子ですが 実家の名古屋へ帰省したら ４１年ぶりの大雪でかえるに帰れず、主人には悪いのですが 幼稚園のうちしかゆっくり休めないぞ、と言い訳しゆっくり骨休め。私たち母子は この水曜日から やっと幼稚園生活を始めたばかりです。息子も 久々に祖母やいろいろな人から思い切り愛情をうけたおかげか 休み中は 優しいお兄ちゃんで落ち着いていました。
幼稚園も まだ３日しか行っていないのでみんなからも ’元気だった？’と慕われ楽しそうです。でも 今日は いろはかるたを 自分たちで言葉と絵を考えて一人一枚以上制作するという 彼にとっては難しいもので 幸い手助けをしてもらい何とか今日は 泣かずに１枚できたそうです。
うちでは 文字などは 小学校に入ってから、と思って 本人がやる気を見せないのをいいことにほっておいたら この頃の幼稚園では 年長ともなると ほとんどの子が 読み書きができて 年賀状も 自筆でくるので ビックリです。水泳・ピアノ・英語・公文・・・と習い事をしている子もほとんどですし 正直あせります。 うちは 本人がやりたいというので ピアノをはじめたところです。 が、初めて４ヶ月たっても ドレミがやっとかな？すぐそれも忘れるし、音符などは 読むのも書くのも大変、ト音記号なども書かされるので 今は、先生もなんて物覚えの悪い子だろう・・と思っていると思いますが わたしも どうやったら 覚えられるか奮闘中です。何かひとつでも 好きで続けられるものがあるといいな、と応援しています。
いつも ６歳の息子中心の のんきな話で、わたしこそ皆様を不快な気持ちにさせてしまっていたらたらごめんなさい。
ポリ [2002/01/18 Fri
22:21:06]
はじめまして こんばんは ポリです
藤原様、前向きなよいお話を読ませて頂き大変ありがとうございます。藤原様のを読ませて頂き、申し訳ないですけど私の体験も書き込みさせて頂きます。藤原様と同じ時期ぐらいに、交通事故にあい脳外傷を起こしてしまいました。でも、私の場合は自分のわがままから起こってしまった、脳外傷です。私も、低体温療法をして頂き約２５日間の昏睡状態でした。この２５日間の家族・周りの人達の思いを考えると、申し訳なくていてもたってもいられない感じです。そして、病院の先生の方々のおかげで、目が覚め普段の生活にはさほど障害がない程度まで回復させていただきました。
５ヶ月ほどで退院し、最初の１年目は神経質でうるさいし、周りの状況が見えてなくあぶない、とにかく、あげればきりがないほど、周りの人たちには迷惑な存在だった気がします。そんなことを考えてしまうと、何度も自分の人生に脱落しそうになり、すべてに対してあきらめそうになりましたがこのままではいけない、とにかくいけない。何か自分にも出来ることはあるんじゃないか？と思いつつ毎日を過ごしていたときある方が少しでも知能をあげるため、通信の短大を進めて頂きました。人と会話すること等、ままならない事も多々ありましたが、生かしてもらったんだから少しでも元の自分に戻そうと自分を奮い立たせる毎日でした。
そして、約３年たった今は事故を起こす前に福祉の学校に行かせて頂いた経験と、自分の事故で入院した時の経験を生かしてとにかく上を目指し、誰かのために何かがしたい気が、起きるようになりました。私は元々が、マイナス思考や現状維持的の考えのため中々やる気になるのが遅い人間でした。やる気になるの、遅いのは今も昔も変わらずですが不幸中の幸いなのでしょか…事故によって周りの方々の『愛情』を深く感じ、私も愛情を持って接するようになりました。事故を起こす前までは、わがまま・勝手・忍耐力不足・強情と上げればきりがない、最悪の自分でした。
とにかく、外見が普通に見えるため、怪我で不便な所のギャップは多々あり、涙するときもあり、死さえ考えたときもありましたがそんな時私の支えになったのは、家族や周りの方々の『愛』でした（勝手な解釈かもしれませんが…）
文章は最悪ですが、藤原様と同じような内容で、申し訳ございません。もっと重い障害をお持ちの方々やその周りの方々には、不快な文章で大変申し訳ございません。なんか、藤原様の便乗で書き込みするようで、大変失礼しました。そして、申し訳ございません
では、失礼します おやすみなさい。
モモ [2002/01/18
Fri 21:09:23]
皆さんへ
こんにちはモモです。ヽ(^o^)ノ どもども
先ほど脳外傷問題に、交通事故問題でがんばっている方から、メールをご意見をいただきました。脳外傷問題のHPは当初の被害者の権利を取り戻すという熱き情熱が変化し、どこでも見られるような福祉の色彩を感じています。福祉という視点も無視しませんが、私たちで無いと出来ない交通事故被害者救済という視点で、社会に働きかけましょうとご意見をいただきました。このようなメールをいただき、脳外傷問題のスタッフと会議しました。やはり、交通事故の被害者としての立場を忘れてしまっていた点があったと反省しました。このＨＰを立ち上げて、多くのご相談のメールをいただき、その対応に負われて日々か゛続きました。特に、仕事をもってみえたスタッフとうは、たいへん迷惑をかけ、本業に影響がでてしまったというので、モモさんがこの数ヶ月対応していました。なかなか交通事故の問題という大きな壁や世の中の矛盾と戦うのに、まだたま力不足で、正直、負けてしまました。この数年、交通事故遺族の会の方がたの努力で、国会等に取り上げられて、交通事故が大きな社会問題となっています。やはり、交通事故と高次脳機能障害と戦うのなら今しかないと思います。これから、がんばって取り組む予定です。それと、現在・脳外傷問題の数名のスタッフが専念できない状態なので、モモさんが、掲示板にご意見やエッセイを書きこみますが、文書がうまくかけませんので、読みずらいとおもいますが、許してください。それと、皆さんへ交通事故や裁判でで疑問におもっていることを、この脳外傷問題に投稿してください。お願いします。
みゆき [2002/01/18 Fri
00:23:58]
皆様こんばんわ。今日は仕事から帰ると車のボンネットが凍ってました！
藤原様
はじめまして。私も管理人様同様、こんな書き込みを待っていました。私の彼が昨年の１０月に頭部を強打し、脳外傷の人となりました。交通事故ではないものの、彼も２７歳の怪我で、左脳の挫傷だったため、読んでいてドキドキしてしまいました。二人で将来について考え始めた時期だったので、目の前が真っ暗になってしまい、今でもそうですがどうしてよいのか分からなくなってしまいました。今はとにかく彼も藤原さんのように回復してくれればと切に願っています。とても前向きになれる話題ですし、参考にもなるので、気が向いたらで結構です、ぜひまた詳しい過程など書き込みをして頂けたらと思います。
管理人 [2002/01/17 Thu
05:51:50]
藤原さん、有り難うございました。こんな明るい、前向きな体験談が欲しかったんです。全然軽いのんきな話などではありませんよ。きっと多くの脳損傷患者を抱える家族や友人の励ましになります！！子供さん、かわいいですね。パパはすごいなー、パパを支えたママやおじいちゃんおばあちゃんもえらいなーって、将来きっと分かりますよ。そのようにして愛がひろがっていくのでしょう。
藤原 俊裕 [2002/01/17 Thu 01:44:28]
http://members.jcom.home.ne.jp/fuu-ka/index.htm
明けましておめでとうございます。藤原と申します。知識的に直接役に立つことではないと思いますが、僕が車に跳ねられて、ある程度の回復に向かうまでの話を書いてみました。
僕は３年前（２７歳の時）に交通事故に巻き込まれて脳挫傷になりました。歩道にいた僕は、歩道に突っ込んできた車に右からぶつかられて、左側の後頭部をアスファルトにぶつけたので、当初は左後頭部の挫傷と、コントラクトインジャーとしての右前頭部の挫傷を負いました。右脳の損傷は特に激しく、事故から２年後の検査でも、ＭＲＩで右前頭部にはっきりした脳挫傷が認められ、ＲＩでも当該箇所の血流の停止が認められています。
事故直後は２週間の意識不明でしたから、その間、低体温療法を受けて管だらけになっても異様に腫れ上がった僕の顔を見て「足一本無くなってもいいから、せめて頭だけは無事であって欲しかった・・・」と家族は泣き暮らしたそうです。また、人づてに「脳挫傷を負ったけど、松葉杖を使ってあるけるようになった人もいるみたいだ」と聞くと、「せめてそれくらいまでは回復してくれたら・・・」と祈りもしたそうです。しかし、佳人薄命の逆を地でいくような回復をしてしまい(^-^;,、延期された結婚式を無事に執り行うことができたに留まらず、昨年は妻が長男を出産してくれました。
もちろん、怪我は重大でしたから、事故から２年ばかりは頭のキレが思わしくなく、強いめまいに悩まされ続けたので、それはそれは非常に不安な毎日を送りました。しかし、Ｔ大学病院の（特に耳鼻科の）お医者さんの親身な治療のお陰で症状が緩和されると、前向きな気持ちが出てきました。そして、家族や知人の励ましを受けながら、「脳の調子を上げる」と謳っているトレーニングを探してきては毎日続けたり、バランス体操や呼吸法など体調そのものを保つための努力も惜しまない日々を送ったりしているうちに、外見的には全くかわいげのないくらいの回復を遂げることができました（それにしても、「佳人薄命」なんて言い出したのは誰？？腹立つ（笑））。電車に乗っていて、めまいで座り込んで、（シルバーシートの前であるにもかかわらず）誰も座席を譲ってくれなかったときには、かなり怒りを感じましたけれど、それくらい元気に見えたのでしょうね。
今でも自分の脳が大きく壊れているという不安だけでなく、左耳の三半規管の損傷から来るらしい耳鳴りとか発作的なめまいに苦しんでます。しかし、生きていれば、良いこともあるものですね。去年、妻が、夫婦双方の親にとって初孫となる息子を生んだことで、（僕にとっては、ほぼ唯一の）親孝行をすることもできまして、ささやかな幸せを噛みしめています。
最後に、ご本人や家族が脳挫傷になられた方は、降って湧いたような不幸せに強く心を痛めていらっしゃると思います。脳挫傷の症状は、人間として、とても辛いものですから。けれども、前向きな気持ちを忘れてはいけないと思います。僕が死にたい気分になったときは、正岡子規の「悟りという事は（死ぬ覚悟ができてるってことじゃなく）如何なる場合にも平気で生きて居る事であった。（病床六尺より）」という言葉を支えにして頑張ってます。
加害者の不誠実さ、損保の対応など、腹の立つことも多いんですけどね。みなさんも、辛いときには、表情だけでも平気なフリをしてみてください。少しは気が紛れますよ（＾＾）。
以上長くなりました。僕としては、このような回復をする例もあるんだということをお知らせして、どなたかの励みして頂けたらと思って書きました。重度の症状に苦しんでいる方々の中には、のんきな話を読まされて不快になった方もいらっしゃるでしょうが、お許し下さい。
それでは。
管理人 [2002/01/16 Wed
18:59:32]
最近立ち上がったとても有益なＨＰを紹介します。交通事故後遺障害者家族の会ＨＰです。
ＮａＡ [2002/01/16 Wed
15:08:47]
うさぎさん、
外傷後てんかんが起こった場合は、きちんと抗てんかん薬を飲む必要があります。しかし、有効料と副作用が出る量の幅が狭いので、きちんと飲むこと、血液中の薬の量を量ること、副作用の少ない薬を出すなどかなり専門的なコントロールがいります。てんかんがある場合には、専門医に診てもらうべきだと思います。もちろん、リハ医や脳外科医の中にも専門家はいますが。それから、てんかんのある人が抗てんかん薬をきちんと飲んでいれば、癖になるということはありません。ただし、勝手に急に断薬をすると、発作が起こる可能性は高いです。
みゆき [2002/01/15 Tue
23:46:07]
皆様こんばんわ。
うさぎさん
彼は薬の副作用で他の器官にも影響が出てしまっているのですね。担当医や彼の両親に相談してみるのもいいかも知れませんね。うさぎさんが直接担当医の方にお話が出来れば直接、本当に薬が必要なのかを聞ければ一番だと思いますし、直接は話が伺えないなら、彼の両親に相談してお医者様と相談してもらうのも良いと思います。病院から電話があったそうで、羨ましいお話です。私の彼は退院の前日にメールはくれましたが、それ以外は一切電話などはくれませんでした。後生大事に携帯は持っていましたが、電源が入っていると看護婦さんに怒られてしまうし、公衆電話からというのは彼の頭には浮かばなかったようです。彼が回復すればしたなりに、また新しい悩みが現れるかも知れません。ですが、早く体調を回復して、一日も早く彼が退院できることを願っております。
うさぎ [2002/01/15 Tue
17:09:06]
こんにちわ。皆さんのお話、大変参考になります。彼は現在、抗けいれん薬をのんでいますが、最近、薬の影響で（担当医が言うには）肝機能が悪化しているのでその治療も始まりました。抗けいれん薬も種類を変えました。もし、抗けいれん薬を飲むことが必要でないのなら・・・やめさせてあげたいです。手術後の化膿に加え、肝機能の悪化で注射や点滴など長引いて本当にかわいそうですから。抗けいれん薬を飲んでいても発作を起こしたし・・・。癖になるなんて怖いですね。不安です。みゆきさんの彼は、ランニングをしているなんてすごいですね。今日、彼が病院から電話をくれました。何気ない話をしただけですが、すごく、すごくうれしいです。
ゆめ [2002/01/15 Tue
14:31:47]
又間違えました、すみません。間違える原因が、やっと解りましたので、もうご迷惑はかからないと思います。ごめんごめんです。
みゆき [2002/01/15 Tue
04:20:30]
皆様今晩は。最近は暖かく過ごしやすかったのですが、今日は少し冷えたように思います。
NaAさん、きみさん、ゆめさん、皆様てんかんについてのお話ありがとうございました。現在彼は薬は何も服用していないようです。最後に病院から薬を出されたときに「薬は必要なら出すし、もう飲まなくても良い」ようなことを言われたそうです。ので、現在は特に薬は必要としていないのだと思います。後は本当にリハビリあるのみなのでしょうか。最近彼はリハビリと称する散歩に余念がありませんが、近頃はランニングもしているようです。あまり疲れすぎると良くないと思い、「程々に」とは伝えていますが、ほとんど毎日走っているようで…。あまり疲れすぎるのもてんかんに良くないようなのでちょっと心配な今日この頃です。
ゆめ [2002/01/14 Mon
23:30:22]
皆さん、今年もよろしくお願いします。
抗てんかん剤の件で、私の次男のケースを書き込みます。H9,12,19のオートバイ事故で、傷病名は脳挫傷、びまん性軸索損傷、症候性てんかんで、助かっても植物状態といわれたのですが、現在は見た目はほとんどなんともありませんが、高次脳機能障害が問題です。息子は事故から３ヶ月位で、2つめの病院で歩けるようになり退院し、別の病院でリハ科と脳外科に１ヵ月半、通院し、そこからの紹介で高次脳のリハビリの為、又違う病院へ入院しました。通院までの３つの病院では抗てんかん剤は少なくとも３年間は飲ませないと一度出ると癖になるからと言われていました。
しかし、この４つ目の病院では脳外科もリハ科のドクターもいない老人病院で内科ドクターが主治医でしたが、私が初診時に『凄い食欲でブクブク太ってきて困る」と言ったら、この発作止めを飲んでいるからで、そのうち薬を変えるような話でしたが、そこを３ヶ月で退院し、その次の（新聞の記事を頼りに受診した）病院に転院したのですが、そこのリハ科のドクターに、発作止めが１ヶ月前から切れているがいいのですか？と聞かれて初めて飲んでいない事を知ったのです。そう言われてみると外泊時の薬の量が途中から減っていた事や、丁度その頃から記憶が少し良くなりクリアーになってきた時期と重なりました。そのとき、リハ科のドクターに言われた事は一般的には３年位飲むが、薬は飲んでいても出る人は出るし、飲んでいなくても出ない人は出ない。
一度出ると癖になると言う事はない、出てから飲んでも遅くはない。また、飲ませるか、このまま止めるかは、お母さんが決めて下さいと言われました。あまり意味がないと言う脳波を念の為とってもらい、その時は崖から飛び降りるような思いで、そのまま飲ませない事にしました。そしてドクターからは、２次的災害の予防には注意するよう（高いところや水の中、車の多いところにいる時）に言われました。しばらくはハラハラしていましたが、あれからもう３年７ヶ月近く経ちますから、抗てんかん剤を飲んでいたのは事故後６ヶ月間だけでした。今のところ発作は出ておりません。お酒を飲む傾向があるので心配だったり、人によっては５年とか１０年とか経ってから初めて出て、癖になっているような話も聞いたりして、時々心配になりますが、運を天に任せてこのままで行こうと思っておりましたところに皆さんの書き込みやNaAさんの資料調べ結果などを見てまた少し安心しました。いつも皆さんありがとうございます。
ぱうぜ [2002/01/14 Mon
18:40:17]
KUNさん、こんにちは。
もしかしたら、KUNさんがこのＨＰにいらっしゃったのは私が「右半球症状」という表現を使ったからではないでしょうか？
検索したら私の書き込んだ引用文がかかりました。私は専門家ではないのですが、私が自分があてはまるのではないかと思ったのは、ちょっとした記憶があったからです。
中学生ぐらいのときに心理学に興味を持って本を読んでいたのですが、腑に落ちないことがありました。あるページにいろいろな表情の顔写真が載っていて、喜び、怒り、恐れ、悲しみ、等の感情を表しているのを当てるというものがありました。１０枚ぐらいの写真があったと思います。普通はどの程度の正答率だという話は読んだ記憶がないことをお断りした上で言いますが、私が当てたのは喜びの１枚だけで、他はでたらめ、あまりの正答率の低さが自分でも納得できず、普通は怒りと悲しみなんて区別がつきそうなものなのに、なぜ？ という思いがしました。
その後、それが写真だから見分けられないのであり、実生活では事実の前後関係や口調などから、怒りや悲しみを見分けることができるらしいと思い至りました。これは相手を一定時間かけて観察しなければ、一瞬の表情を見ただけではわからないということです。どう変化したかリアルタイムでは理解できないから、当然話題の変化にもついて行ってなかったのだろうと今では想像してますが、評価というほどのものではありません。ただ、こんなことでコミュニケーションがうまくいかないのではないかと思うのです。
では、失礼します。
モモ [2002/01/12 Sat 16:41:48]
こんばんは、モモです。
ε=ε=ε=＿ψ(~∇~ )
カキカキしています。今回は、障害年金のことです。弟クンの障害の程度が重くなったので、改正請求の手続きをします。役所では、「障害の程度が上がるか、どうかわかりません」言われました。多分、診断書だと思うのですが、がんばって、医師に相談してみようと思います。モモ
Naa [2002/01/12 Sat
09:40:42]
みゆきさん、きみさん、
外傷後てんかんについて、わたしが信頼している書物で少し調べてみました。それによりますと、脳外傷後のてんかんは、調査によりいろいろですが、多い人では３０％以上に見られるというのもあるようですが、５から６％くらいが一般的な数字のようです。但し、銃傷など脳内出血の場合が多いとのことでした。おおむね、３ヶ月位して、発作がでなければ発作の可能性はかなり低くなるとのこと。息子も救命の医者は抗てんかん剤を始めましたが、やはり意識を下げる可能性もありますし、事前投与はてんかんを押さえるというデータがないことから、お願いして讒言の後、止めてもらいました。この辺は医師を信頼するしかないでしょうが。
きみ [2002/01/11 Fri 17:24:51]
http://homepage2.nifty.com/380net
ＫＵＮさん、ＮａＡさんへ
ＫＵＮさんの希望が神経心理学にあたることもわからない者です。別のサイト（掲示板）で神経心理学を学ぶ＠さくらサンという方がいますので、覗いてアドバイスを受けてみてはどうでしょうか？「３４才 脳梗塞患者」というサイトです。↓
http://www5.jp-bbs.com/0004/1003/take34.html
抗てんかん剤、次男は予防的に飲んでいますが・・・先生には徐々に減らしていきたいと要望していますが、リスクを気にされて（一度起きると癖になる？）まだ早いと言われています。２年くらいは継続しましょうと言われました。
NaA [2002/01/11 Fri
15:32:30]
みゆきさん、
外傷後てんかんについては、わたしも専門ではないので、詳しくは今判りませんが、事前に抗てんかん薬を飲むというのは不要である、らしいですね。彼はどんどんよくなられているようで、本当に良かったですね。あまり心配しすぎることもないのでは。
ＫＵＮさん、
かなり専門的な質問だったようですね。神経心理学の本を当たられるのでしょうね。わたしの周りでも、良い神経心理の専門家がいないかなと思っています。山鳥重の入門と挑戦はおもしろいですが、テストそのものの記載は少ないですね。
モモさん、
モモさんは当事者なのですね。わたしの息子はもっと重症なので、モモさんのように意志の疎通ができればどんなにうれしいかと思うのですが、障害の軽重と本人や家族の苦労は別ですものね。脳損傷の当事者、家族がとにかく連帯していろいろと要望していくことが大事です。今後ともよろしく。
みゆき [2002/01/11 Fri
01:02:50]
皆様こんばんわ。今日は比較的暖かく過ごしやすい一日でしたね。
ところでてんかん発作について皆様にお聞きしたいのですが、発作は受傷後どのくらい経ってからおこる、という平均的な期間などはありますか？もちろん何年も経ってから発作が起こる例もあるのではないかと思いますが…。後は脳の損傷の重さや、部位によって起こりやすい・にくいなどもあるのでしょうか。よろしければ皆様の経験などをお聞かせ下さい。
うさぎさん
明けましておめでとうございます。うさぎさんの彼も外泊なども多いようで、順調に回復しているように思われるので何よりです。最近そういえばうさぎさんの彼は順調に回復しているのかな、とぼんやり思い出していたところです。傷の化膿はその後良くなったのでしょうか？てんかん発作が起こったそうで、何時起こるかわからないものなのでこれから少し心配ですね。私の彼はまだ発作は起こっていないのですが、やはりいつ発作が起こるか分からないので、あまり疲れさせないようにとびくびくしています。
ＮaAさん
明けましておめでとうございます。
昨年中は色々アドバイスを頂き、大変お世話になりました。今年も何かと伺うかも知れませんが、どうぞよろしくお願い致します。他掲示板のことになりますが、参考文献ありがとうございました。お忙しい中あれだけの文献を紹介していただき、誠に恐縮です。お礼がだいぶ遅くなってしまい、申し訳ございません・・・。彼はまだてんかん発作は起こっていないのですが、いつ起こるかと今心配しているところです。先日、彼が少しお酒を飲んでいたので、てんかんに良くないと見てギクッとしてしまいました…。
KUN [2002/01/10 Thu
23:41:49]
NaAさんへ
ありがとうございます。半側無視などは線分二等分検査や頭頂葉検査などでわかると思いますが、右半球症状には、失語とは違ったコミュニケーション上の問題があると思います。会話がかみ合わないとか、内容の推測がうまくできないとか・・・。そういう問題についてなにか調べる方法はないかなと思ったんですが。英語はちょっとわからないので、また探してみます。ありがとうござました。
モモ [2002/01/10 Thu
20:23:23]
ＮａＡ さんへ
いつもお世話になっています。私は、脳外傷のことを、いろんな角度で考えていきたのです。私は、いろんな場面で脳の微妙な障害のために、生きていく難しさを感じています。見た目が普通なために、第三者に、脳の障害を隠そうか隠さないかと悩んでしまいます。近い将来、自分が脳外傷であることを堂々といえる日がくる日がくるといいなと思います。そのためには、いろんな人たちの協力が必要だと思います。それと、この世の中を変える必要もあると思います。お互いにがんばりましょう。
うえの [2002/01/10 Thu
19:26:40]
埼玉の講演が出ていましたが、札幌でも脳外傷の講演がありますのでお知らせします。
主催：脳外傷友の会「コロポックル」
「脳外傷者を支援するために」 ― 脳外傷リハビリのキーワード ―
講師：名古屋市総合リハビリテーションセンター
阿部 順子 氏 （日本脳外傷友の会・脳外傷友の会「みずほ」顧問）
日時：２００２年２月３日（日）午後１時〜３時
場所：北海道大学学術交流会館
札幌市北区北８条西五丁目（北大構内）
参加費：５００円
訪い合わせ：脳外傷友の会『コロポックル』 TEL０１１−８５８−５６００
ＮａＡ [2002/01/10 Thu
12:05:40]
モモさん、
おっしゃる通りですね。高次脳機能障害や遷延性意識障害といった特徴に着目することも重要ですが、どちらも脳損傷という障害の現れ方だという認識が重要ですね。また脳損傷の原因には、脳外傷だけでなく、脳血管障害や低酸素などいろいろあるということなので、幅広く手を取り合うことが大事だと思います。子供たちは、教育、療育という観点がいりますから、教育関係者に脳損傷の症状やリハについて勉強していただかなくては行けないと思います。
NaA [2002/01/10 Thu
10:34:30]
KUNさんへ。
どのレベルの文献をお訪ねなのか判りませんが、３８０ネットhttp://homepage2.nifty.com/380net/に一般向けの図書の紹介があります。右半球症候群というのがあって、その専門書というのであれば、専門家しか判らないかな。左側失認を主に言っておられますか？英語で良ければ、アメリカの脳損傷協会のサイトが詳しいです。
KUN [2002/01/08 Tue
23:53:35]
検索しててこのHPに来ました。どなたか教えて下さい。右半球症候群の詳しいことが載っている本、文献はないでしょうか。評価法などあるのでしょうか？
モモ [2002/01/08 Tue 23:44:59]
新年明けましてオメデトウ (
^_^)／□☆□脳外傷問題のＨＰをよ(^ー^)ろ(＾ｏ＾）しく（＾▽＾）ねモモさんも、なんとか普通のひとになれるようにがんばります。それと、今年は、低酸素脳症の問題にも力をいれたいです。エコーの会報を読んで、猛勉強中です。それと、脳外傷の子供さんの問題も真剣に取り組まなくてはと思いました。今年は、いろいろな課題に取り組む予定です。また、遊びにきます。モモ
NaA [2002/01/08 Tue
11:33:49]
うさぎさん、
脳外傷、脳損傷のあとに、てんかん発作が起こることはあり得ることです。もちろん主治医から十分説明を受けておられると思いますが、まず薬を合わす必要があります。少なすぎると発作が起こりますし、多すぎると副作用が起こります。専門医にきっちりコントロールしてもらいましょう。ですから、抗てんかん薬、抗けいれん剤はきっちりと飲まないと行けません。１日寝る前１回が便利ですが、忘れる危険性も大きくなります。１日４回の方が良いという人もありますし、何回かは薬にもよります。さらに、寝不足、食べ過ぎ、疲れ過ぎなど、余り変化の多い生活をしないようにしましょう。何年か発作がなければ、薬を減量して、最終的にはなくても発作が出なくなる人もあります。飲酒は、一般的に発作によくありません。
うさぎ [2002/01/07 Mon
22:49:45]
あけましておめでとうございます。そしてご無沙汰いたしました。まず、みゆきさん。彼の退院おめでとうございます。順調に回復しているようですね。こっちも、まだ退院はしていませんが休日は外泊できるし記憶も日々戻ってきており毎日病院にいくのが楽しみです。ただ、先日痙攣を起こしました。薬は飲んでいるのですが、脳に損傷をうけたのでこれからもあるかもしれないとのこと。いつ起こるのかわからないので少し不安です。みなさんなにか、アドバイスがあれば教えてください。毎日、寒いですが風邪などひかぬように気を付けてくださいね。では。
みゆき [2002/01/07 Mon
00:06:31]
皆様、新年明けましておめでとうございます（大変遅ればせながら）。昨年は色々とお世話になりました。今年も色々と皆様から知恵をお借りすることも多いかと思いますが、なにとぞよろしくお願い致します。
最近めっきりパソコンから離れてしまっていました。寒さのあまり冬眠期に入り、眠さに勝てなくなって参りました。彼の退院前は休みの前日などは遅くまで起きていられたのですが、最近は彼と色々出かけることも多く、また彼は規則正しい生活を送っており、朝が早いので、あわせて生活するのが大変です。ということで、テレほーだいタイムしかネットの出来ない私はなかなかネットが出来ない状態でありました。久しぶりに来たら色々書き込みが増えていて、読むのが大変でした。
明日も彼と出かける予定です。彼は今一人では地元の町内しか出してもらえないので、外出が（何処に行くにしても）楽しいようです。また、どこかに行く度にほんの少しではありますが、記憶が戻ることもあるので、私はそれが嬉しくて色々引っ張りまわしています。
ぎおんさん
ぎおんさんの書き込み、読んでとても考えるところがあるものでした。私は、彼とこれからどうなるか分かりませんが、彼は「良くなりたい」と思う「気力」を持っているので、可能性も無いとは思いませんし、頑張ろうと思いました。ぎおんさんの書き込みを読めて嬉しかったです。ありがとうございます。レスを読んでいただけるかは分かりませんが、感謝の気持ちをお伝え出来たらとおもいます。
きみ [2002/01/05 Sat 11:12:19]
http://homepage2.nifty.com/380net
にくさん
今年もよろしくお願いします。
公開講演会は埼玉県の広報誌で知りました。県リハにも貼り出していないので・・・脳外傷友の会と連携しているのかどうかはわかりません。多分、していないんじゃないかな？県リハが高次脳機能障害のモデル事業推進中の関連だと思いますよ。出席されたらお声かけ下さい。楽しみにしています。それでは。
にく [2002/01/05 Sat
01:39:35]
みなさん、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。
きみさん、情報をどうもありがとうございます。僕も埼玉のリハセンターに通っているので、２月２日、行けたら行ってみたいと思います。ところでその講演会には脳外傷友の会さいたまの失礼極まりない会長も来るんでしょうか？僕が受けたとんでもない差別発言に対する文句を言ってやりたい気持ちもあり、また、そんな人物が来るのなら行きたくないという気持ちもあり、複雑です。
きみ [2002/01/02 Wed 11:50:32]
http://homepage2.nifty.com/380net
次のとおり公開講演会が開催されますので、お知らせいたします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
たった今食べたばかりの食事がわからない、今日の日付がいつもでたっても覚えられない、今置いたばかりのかぎが探せないなど、注意力や記憶力に重大な障害を抱えた人たち−いわゆる、交通事故や脳卒中などの後遺症による高次脳機能障害者。その症状や対応策、障害者とその家族をどう支えていくかなどをテーマに、公開講演会をかいさいします。
★対象：当事者、家族、関係者
★日時：２月２日（土）１３：３０〜１５：３０
★場所：埼玉県総合リハビリテーションセンター（上尾市）
★講師：大橋正洋（神奈川県リハビリテーションセンター医師）
★参加費：無料
★問い合わせ：同センター医療相談室or臨床心理科
（電話048-781-2222[代]
FAX048-781-2218）
管理人 [2002/01/01 Tue
12:17:09]
新年あけましておめでとうございます。
昨年は皆様から貴重なアドバイス、資料、応援、意見等頂戴し、大変有り難うございました。この場を借りてお礼を言わせて頂きます。今年は皆様にとって幸多き年であることを祈っております。こうして障害を乗り越えた、職を見つけ自立するようになった、結婚をして家族を持った、等々逆境をはねのけるような良いお知らせを是非このＨＰにお寄せ下さい！
きみ [2002/01/01 Tue 00:15:16]
http://homepage2.nifty.com/380net
皆様
新年おめでとうございます。
純生もついさっきまで起きていましたが今は夢の中です。昨年は本当に大変な一年でした。今年も少しづつでも前進していきたいと思いますので応援のほどお願いいたします。
ぎおん [2001/12/30 Sun
23:30:45]
http://www2.ttcn.ne.jp/~look3/index.html
おひさしぶりです。すっかり暮れですね。もう明日は大晦日。今年も終わりです。風邪も治ったし、年賀状も出し終えたし、超亀ＲＥＳどころの話ではないですが「意外と知られてないんやな〜」と思うとこもあるし、このまんま年を越すと、正月から旅に出るからまたいつ書き込めるかもわからんので、、、、。さて。。(注：長くなる予定)
まず、とっても気になったことなので書いておきますけど、脳外傷の障害者でも恋はできます。実際、結婚までしている人もいますからね。ただ、脳外傷などに限らず、頚損や背損であっても、障害が判った時点で９割は恋人に別れを宣告されてますね。でも、１割ぐらいは違うかな。例え別れたとしても「障害」が理由ではなかったりするよう。「それは程度が軽いからだろ！」みたいに思わはる人もいるかもしれませんが、どういうのが重くって、どういうのが軽いのかは一概に言えませんけど、そうではないような気がします。だいたい、高次脳機能って一口に言うても、たくさんの機能があるわけやし、どれかの機能が欠けていても社会復帰するのが大変なのには変わりないですからねぇ。まあ、後に書きますけど、脳外傷に限って言えば、一部の能力の低下ですからねぇ。退院の前日に自分の退院をメールで知らせてるということは、自意識や気力や、思考する機能はある程度普通ってことなんやろし。ただ、管理人さんが書かれていたような苦言は、他の頚損など「障害者｣というのに当てはまるものを持ってる子の親はみんな多かれ少なかれ思ってます。そして、思ってるだけでなく、言ってくれる人もいます。でも、そうなった彼を見ても、まだ好きだの愛してるだのいう感情が消え去らないのであれば、老婆心からくる言葉と流してしまってもよいと思います。大体、脳外傷じゃなくても、すぐキレる奴や感情抑制のできない人もいるんだから。恋愛に障害はつきものです。がんばって下さい。でも、健常者側の親の方が、結婚だとかいう話になった時、納得させるのが大変だと思います。
精神障害とか、知的障害とか、自閉症とか、似ている問題がある、と書いておられる方がいますけど、まぁそうなんです。ただ、そのせいで、それらの障害、もしくは、当人の資質や性格のせいのされ、脳外傷がなかなか認められなかったという事実もあります。忘れられた障害とか、見えない障害とか表現されたりするけど、正確には「誤解されてた」障害ですよね。
「似ているけど、なんか違う」。そんな声の集まりが脳の研究の進歩と相重なり、確立された感もあります。それと、頭部外傷による脳損傷(？)ですが、脳内出血もないけれど、高次脳機能障害になることがあります。腕の表皮についた傷のように、なにもしなくても脳内出血がおさまり、時がたったら傷痕も消えた、でも障害が残ってることもあります。脳は神経細胞の集合体だから、細胞が修復されても、元の通りに繋がるかは別の問題だからです。ただ、損失したわけではないので、その時の傷がよほど深くなければ、その部位の能力の欠落ではなく、低下ですんでいるはずです。だから、今月初めだかにＮＨＫ教育の人間ゆうゆうで愛知県の人が出てましたけど、あんなに明確にＭＲＩに写るのなら、なんでもっと早くに再検査に行かれなかったんだろう？と思ってしまいました。対策は早い方がいいですからね。脳の機能を上げるのにも。
また、脳外傷に限ってしまいますが、植物状態にまでいたっていなければ、高次脳機能の一部の低下だけなので、他の高次脳機能でフォローさせて、低下した能力を生かす手段もわりとあります。感情コントロールの機能がまるでなくなったような話を聞きますけど、だいたい低下ですよね。だいたい、看てるのが身内だったりして、言い過ぎてたりしますもんね。感情コントロールの機能が低下していても、感情の機能がないわけじゃないし、学習能力が残っていれば、ある程度場面場面で感情を抑制するようになりますからねぇ。
さてさて。就業で苦労なさってる人の書き込みを見かけましたが、離職の事情とかを読んでいると、ジョブコーチといわれる人についてもらった方がいいように思いますね。来年度から障害者就職訓練センターというところでも活動されるみたいですけど。今月中旬の読売新聞に小川浩氏がジョブコーチについての寄稿をしてましたから、図書館で探して読むとどういうものかわかると思います。新聞記事には書いてないことですが、現在は発達障害の人の施設で就業の訓練等をしていましたが、その以前は某リハセンターで働いていて、真剣に脳外傷・高次脳機能障害の人が就労につけるか考えていた人です。ちなみに、現在でも神奈川県相模原市とか全国十カ所で試験運用という形でジョブコーチをつけての就職活動が行われていると思いますよ。
最後に、医者とか弁護士ってのは、理論をベースに飯食ってる人らだから、ちゃんとそれなりの理屈を通さなくては・・。公害の話が出てたけど、公害を出している工場などの企業は訴訟の結果の和解で公害被害者にお金を払っても、公害被害者の団体に寄付や援助はしてないやん。脳外傷の会の人が某Ｔ社にお願いに行くすこし前、アメリカで交通事故で死亡した人の遺族が車メーカーを訴訟するいう話もあったけど、その断られたのとＦ１参戦を同列に並べて批判するのはちょっと違うんやない？って書いてるのに、やっぱりそこまでは読めなかったのかなぁ・・。先月初め、厚生労働大臣のところに異例の早さで陳情に行けたのは某公明党議員の手引きがあったからなんやけど、それと中選挙区制を党利党略で推し進めた党の態度とは別の話やろ。
てんてん [2001/12/29 Sat
20:18:12]
くりさん、亀レスでごめんなさい。お子さんと冬休みをいかがお過ごしですか？
実は私、カキコのあと北のほうに遠出をしまして、帰ってきたら熱を出していました。どうも今年はこのパターンが多いです。。。くりさんも、たま他の皆さんの中にも介護の疲れとか、リハビリ訓練とか就職活動などなどの疲れが溜まってらっしゃる方も多いでしょうけど、今年の風邪は高熱が出て、その上お腹にきます。くれぐれもご注意を！
本題ですが、そうですね、私は医者ではないので素人判断だと言うことを念頭においてお聞きいただきたいことではありますが、くりさんのお子さんの場合現在のほかのお子さんとの違いがごく幼い時期の大病に原因があると判断できるということをかんがみて想像すると、私はお子さん本人にしたら今の感覚が、それがいかに人と違おうとも、自分自身の感覚以外の何者でもないのだろうなと想像します。そういう意味で、くりさんがご自身でおしゃっているように「個性」という見方をすることはアリだと思います。間違っていないような気がします。
でも、お母様としたらお子さんが馬鹿呼ばわりされるのを黙って見過ごす気持ちにはなりにくいですよね。本当にそうですね。子どもって、本当にえげつないことをはっきりと言ったりしますから、その時期を過ぎてしまった私たちの目からは残酷に見えますね。くりさんのお子さんもその言葉で傷ついてる様子ですか？そうなのかもしれませんね。
しかし、どうやら喧嘩をしがちなようですが、女の子とは仲良く遊べる特定の子がいるのでしょうか？少なくとも、お子さんは幼稚園で全く仲の良い子がいないわけではなさそうですね。また同年代の子といると暴力をふるってしまいがちな反面、小さい子や動物にやさしさを見せる一面があって、とっても気が付いてお手伝いが大好きとのこと、倫理観や正義感の強さを感じますね。お話しから想像すると、お子さんはお子さんなりに幼稚園生活をエンジョイしてるのではないかなと思えます。小学校では生き物係が当番制だったり、下級生のお世話をするように言われたりするものだと思いますから、きっと息子さんのいい面を生かして評価される場面があると思いますよ。
ところで、今の幼稚園って、読み書きも勉強するのですか？私のころは小学校に入ってから初めて字を習ったと言う子のほうが圧倒的に多かった気がしますけど。なんだか時代のギャップを感じてしまいました。
話しがそれましたが、お母さん方に障害の疑いのことを話してみるのも一つの手だとという、みなこさんのご意見がありましたね。なるほど、ですね。私も本当に必要な時には自分が障害を負っているらしいということを友人に話したりして理解を得ようと試みたことあったので、その経験から一言付け加えさせてください。他のお母さんなど予備知識のない方に障害という言葉を使ってお話しになる時には、「この子は障害者です。」という断定的な表現はあまり強調しないしないほうがいいようです。くりさんが抱えてらっしゃる戸惑いを含めて伝えるようにしたほうが、より多くの方に話しを聞いてもらいやすいと思います。
いずれにせよ、くりさんはすでに行動を起こされていますから、きっと良い道が開けると思います。見切り発車の不安はお感じかもしれませんが、現状で答えが分からない以上、最良の選択をなさったに違いありません。
モモ [2001/12/25 Tue
18:02:46]
お久しぶりです。モモです。
しばらく、掲示板に書きこみができませんでした。みなさんの書きこみを読んでいると、私の中途障害の弟クンだけではなかったんだなと思います。弟クンの場合は、精神科医師によると「神経病の後遺症で、若痴呆の症状ににているそうです。行動面は、脳の前頭連合の機能がわるく、うまく脳に情報がいかないそうで゜す。」精神科医師は、「弟クンは、行動障害みたいに迷惑をかけるのではないし、いい子です。これから残された能力を伸ばすことが大事です。」といわれました。この言葉を聞いたとき、弟の学生時代のまわりの環境や弟クンのことを理解してあげられなかったことを残念に思います。教師のひとたちは、「親の教育がわるいと。」なにひとつ弟のために動いてくれませんでした。家族として、なにも対応してあげれませんでした。最近、弟クンがいたときの中学教師の関係者のひとりが、退職して、教育委員会に勤めてみえるみたいです。不登校の問題と後遺症問題に取り組んでみえると聞きました。ある福祉関係者との会話で、この先生が゜「教育現場にいたときは、不登校の児童にたいして、中学校の時代さえ、なんとかすごしてもらったらいいとおもっていた。不登校を真剣に考えなかった。卒業してそのあとの人生にも、不登校の後遺症が問題になるとは考えなかったと思ってみなかったと」発言されていたと、ある福祉関係者に聞いたときに、私は、なぜこの先生は、弟クンのことは、なぜそのときに考えてくれなかったのかとおもわず怒りがこみあげてきました。いまさら、こんなこといっても、もう手遅れだとおもいました。私は、この苦い経験もしているので、この掲示板に訪問してくれる。高次脳機能障害でくるしんでいるお子様をもつ、親子さん達には、がんばってほしいと思います。私も、なんとか弟クンが立ち直ってくれるように、がんばりたいと思います。また、みなさんの意見を聞かしてください。
モモ
文書にまとまりがなくてすいません。
うえの [2001/12/24 Mon
12:25:00]
当事者の方の子供の頃の経験を聞いて、勇気づけられました。私の娘は、事故によって完全に記憶を失ってしまいましたが、現在はかなり色々な事が出来るようになりました。今でも、自分で紙に文章を書く事は、カタカナが書けないため苦手ですが、ワープロを使うと不思議なほど上手く行きます。計算も、私が教えると上手くいきませんが、子供用のパソコンで遊びながら覚えたようです。親が教えようとしても、かえって本人の意欲をそいでしまうようでしたので、学習の面は特殊学級の先生に頼ってきました。高次脳機能障害だから「養護学校」とは思いませんが、私の場合は普通学校の中に特殊学級が併設されていた学校を選んだので、普通学級の友達も出来て本当に恵まれていたようです。子供達の母親達も、自然に受け入れてくれるようになりました。
みなこ [2001/12/24 Mon
00:52:23]
くりさんこんばんは。
お子さんの様子を読み、ちょっとだけ気になる事があり、初めて書き込みさせていただきます。私は数年前まで幼稚園で働いており、当時クラスに自閉症、ＡＤＨＤ（ともに軽度でしたが）の障害を持つ子がおりました。普通学級は担任一人がかかえる子供の数が多い為、個別に対応することがなかなか難しく、‘もっと手をかけてあげればこの子達はもっと伸びるはずなのに’と毎日悩んでいた事を思い出します。特にＡＤＨＤの子は口よりも先に手が出てしまうので、（じっくりと話を聞いてみるととてもいい子なのに）担任一人ではトラブルを防ぎきれず、結果的に父兄の間ではトラブルメーカーと呼ばれてしまっていたようです。この子に対する仲間はずれも深刻で（周りの子からするとちょっとした事でぶたれてしまうのでどうしても避けられてしまう）とても不安な気持ちのまま小学校に送り出したことを覚えています。ただ自閉症の子の母親はクラス懇談会の場で、自閉症である事を告げ‘ご迷惑をおかけします’と話していたようなので、子供や父兄の間でも特にトラブルはありませんでした。（多分、各家庭であの子は障害を持っているから温かく見守ってあげようね）という話があったのでしょうね。 一人の担任がクラス全員の子の全ての行動を把握する事はとても無理です。お子さんをトラブルから守るには、周りの人（学校,父兄）に助けを求めてみるのも一つの手だと思いますよ。世の中には悪い人もいますが、いい人も沢山います。私の場合も主人が高次脳になってもうすぐで一年。幼い子もいるので周りの人達に支えられ何とかここまでやって来れました。これから沢山の試練が待っているとは思いますが、お互い励まし合って頑張りましょうね。
ぱうぜ [2001/12/21 Fri
16:48:27]
くりさん、こんにちは。
お子さんの様子を読みますと、私の子どものころのことを思い出します。とても似ているように思えるのです。
文字を書くのは、線をなぞると交差しているところが気になって横へ行ってしまったものです。手を持って書かされても納得してないので、自分でやるとやはり横へ曲がってしまいました。まっすぐ伸ばして、横に出ている部分は後で書けばいいし、そのほうがうまくいくと気づくまで時間がかかりました。お子さんは線の交差しない文字をなぞって、まず、自由に手を動かせるようになるまで練習する必要があると思います。「いし」とか、交差しない文字で意味のあることばはいろいろあります。「そら」などは結構難しくてちゃんと書けたら意味もあるし、嬉しいと感じられると思うのですが。文字には意味や音があることに興味が移れば、線の交差でどちらへいけばいいのかはたいしたことでなく、早く書けるほうが便利で、書き順は早くきれいに書ける方法に過ぎないとわかります。当時は言葉で説明できませんでしたが、そうやって私は文字を書いていたことを思いだしました。
はさみも使ってますが、これは少し違うようです。私は絵を切りぬいて貼ることでお話の挿絵が完成するような本をもっていました。動物の絵などを切りぬいて同じ形の空白に貼りつけるのです。誰にもらったかは覚えてません。動物の絵を傷つけないように線に沿って切りぬくのは大変でした。親が見ていないときに大きくまるく切りとってから細かい部分を仕上げることを思いついて実行したのですが、切りぬいた絵を無くしてしまいました。親が戻ってきて空白の形と切りぬいた形が全く違うので嘘を言っていると怒られたことを思い出して記憶をたぐりよせたのですが。
お子さんのはさみも、ただ切るのでなく、何か形のあるものを切り抜いてもらってはどうでしょうか。単純で簡単な形のものから始めれば良いと思います。動物が好きなら、動物の体を真っ二つにしてしまうような切り方はしないと思いますし、形作るという作業は空間の認知の訓練にもなると思います。
こうした手指を使うことは大切です。不器用ならそれなりに工夫することも必要ですが、継続することが何より大切だと思います。実は私はパソコンのキーボードで作文できる今でも、新聞の短いコラムをペンでノートに書き写すという作業を毎日続けてます（せいぜい１０分程度の時間ですが）。就職直後は環境の激変で全くペンで文字を書かない日が続いた後、ちゃんと文字が書けなくなっていることに気づいて慌てたからです。今の作業をするようになって、以前の文字を書く感覚が戻りましたが、数日抜けると少し字の形が変になったり、ペン先が震えたりします。１０分で維持できるなら、こんなのは努力のうちに入りません。知識も得られますし。
では、失礼します。
くり [2001/12/21 Fri
02:08:28]
何度も失礼します。パソコンを始めたばかりでどうも操作が未熟で間違えて エンターキーを押したらこうなってしまいました。みなさんの ご意見、お話をいろいろきかせていただいて 本当に心強いですし 勉強させていただいています。ありがとうございます。息子も 今日から冬休み。ストレスからは開放されて のびのびしていますが どうしても気の合う友達も少なく ほかのお子さんみたいに上手に遊ぶ約束ができず 幸い弟がいるものの この長い休み、親子ともども持て余しそうです。
てんてんさん
そうですね。私も含めて、まわりの人間が人と比べる事をしないで彼をみればいいんですよね。私も、先日 高次脳機能障害といわれるまでは、？？？とおもうことは多々ありましたが、ただ 個性の強い、まあ 不器用で乱暴なところがあるけれど 子供らしい子だな。きっと 皆と違う何かを持ってるぞ、これも彼の性格かな？ただ 性格で済まされる範囲ならいいけれど。と思っていたくらいですから。
ただ、幼稚園などでみんなと同じことができなかったり、すぐ手が出てしまったり感情のコントロールが苦手だったりすることで 先生にはもちろん、年長ともなると子供同士で注意しあったりするので、我が子のことを馬鹿だとか、わざといつもふざけているとか、変なやつ、嫌い、などといわれるのを耳にすると どうしたらわかってもらえるか、説明したほうがいいのかどうか悩んでいました。
担任の先生には話しましたが お母さん方には言うのをやめようと思っています。内緒にするわけではないのですが、偏見の目で見られたり、特別な気遣いなど受ける気がして・・・わかってはもらいたいけれど 仕方ありません。幸い 園のほうでは ほかの先生方にも 一応話をして配慮してくださるそうですが・・・残すところ ３学期だけの幼稚園生活、なにかと トラブルになり 注意されることが多かったですが 楽しい思い出を作ってあげたいです。私も 障害者として我が子をみないで 個性と思って見守っていきたいです。人一倍時間も努力も必要かもしれませんが 小学校でも まずは 友人関係、そして できれば勉強もなんとかついていってほしいと思っています。とっても 気がよくついて お手伝い大好き。小さい子や動物にはすごく優しいんですよ。それが 同年代、特に男の子相手だとだめです。どちらかというと女の子だと 仲良く遊べるんですけれどね。これから 勉強や学習が からんでくると より大変だとは思いますが 彼のよいところがもっと出せてみんなにもわかってもらえる、受け入れてもらえると、変に屈折しないで伸びていくと思っている、というか願っているのですが。
何かと悩むことわからないことも多いので またいろいろアドバイスしてください。てんてんさんのおっしゃるように ほかの発達障害のお子さんを持つお母さん方とも 連絡をとりあって助けあって行きたいと思っています。
くり [2001/12/21 Fri
01:05:10]
ばうぜさん
子供のころの貴重なお話ありがとうございました。お話を読んで うちのこの場合も 私のイライラを敏感に感じ取っているんだな。と改めて反省させられました。
というのも、まわりの子が 文字を書いたりするのを見て興味があるようなのですが いざ一緒に練習をしてみると ただまだ手首の動きなどがスムーズにいかないだけかもしれませんが なぞれない、線が交差するとまるで迷路のように書き順とは無関係にいってしまう・・などなど時間がかかるのはもちろん 何かひとが教えようとすると ‘いいの‘の一点張り。強情というかなんというか・・・自尊心だけは人一倍強く聞く耳もたずで、わたしも つい いらついてしまったりしました。でも ほっておくと ばうぜさんのように ひとりでできることはありません。文字はかきたいらしく書く真似事はしていますが ？？？のものです。折り紙も大好きなのですがこちらからすると 口をはさみたくなるようなものばかり、はさみも大好きですが 細かく切り刻んではごみに？なるばかり・・・で いらぬおっせかいで つい教えようとしたり 文句をいったりしてしまいます。どうやって 教えてあげたらいいのでしょうか？？？
そんな経験のせいか、この頃は やる前からできないといったり、なにか尋ねても 答えを間違えるのが怖いのか何もいわず小首をかしげることが多くなってしまいました。あと、幼稚園で自分だけ人から遅れをとること、わからないことが本人もきにしているのか、友達から言われるのか ’どうせ馬鹿だからできない’とか いうこともあって 悲しくなります。何事も 失敗をおそれず取り組んでほしいのとは 裏腹に やる気や自信をそいでしまって困ったものです。
あと 気になることは、 色を間違うことや 聞き間違うことが多くて 色覚に異常があるのか、耳が悪いのかと心配したのですが 病院の先生いはく 視覚的に 空間的に物事を捉える中枢が傷付いているせい・・・とのことですが 間違えたときも さりげなく教えるようにはしているのですが そうすることで わかっていくのでしょうか？
ばうぜさん 皆さんの中にも 色覚などでそういった経験をされたかたがいらしたら教えてください。わたしも まず 忍耐強くなって マイペースで彼が 自信をもって何事にも向かえるようにサポートしたいです。ありがとうございました。
モモ [2001/12/21 Fri
00:40:17]
こんにちは、モモです。みなさん、たくさんの書きこみありがとうこざいます。このたび、みなさんにお知らせがあります。いつもお世話になっている。きみさんのＨＰを拝見していましたら、ボランティアさんを募集されていましたので、脳外傷問題の掲示板でも是非、呼びかけたいと思います。2002/1から、在宅て゛、すごされるみたいです。家族は、たいへんだと思います。詳しくは、http://homepage2.nifty.com/380net/
にくわしいこと内容が書いてあります。きみさんのお子さんの未来のために、みなさんぜひ協力してあげてください。
モモ
てんてん [2001/12/18 Tue
19:58:14]
みなさん、お久しぶりです。
くりさん、はじめまして。てんてんといいます。私は高次脳機能障害の当事者です。
お子さんのことを読ませて頂きました。お母様としての不安感は途方もないものだと思いますが、ここの常連の皆さんの励ましですこし元気を取り戻されたご様子で、安心しました。また、個人的な感想ですが、ADHDや自閉症のお子さんをお持ちの方との接点があることも望ましい状況に思いました。
高次脳機能障害というと特別な疾患のようにも聞えますが、私はそれ自体が発達性の疾患（こういう用語でいいのかな？）と区別するべきものではないと感じています。それというのも、個人的な意見ですが、ADHDの方や自閉症の方と私や私の仲間たちには似ているところがあると思えるからです。脳損傷や脳溢血、脳出血、腫瘍などの病気、発達性の疾患など原因はさまざまですが、生活上の問題のあり方は原因で区別できない部分が多いと思います。あまり病名などに囚われないで、今、目に見えている問題のあり方に注意して周囲の発達障害のお子さんをお持ちの方と必要なだけ情報交換できる関係をこれからも維持なさってほしいと感じました。
また、余計なことかもしれませんが一意見としてお話しさせていただきたいことがあります。
私の友人には１０数年前から失語症で半身麻痺の人がいますが、その人は「人と比べると自分は苦労していると感じます。１人でいる時は何とも思わないですけど。」と言っていました。その発言の場に居合わせた一部のSTや障害者のご家族は「苦労していると感じる。」という点に注目して同情のうなりを上げていましたが、私は「１人でいる時はなんとも思わない。」という点もちゃんと聞いて欲しいと思いました。
似たようなことは私も感じていますし、障害の仲間内で話すと意外とこの点は意見が合う人が多いので、あるいはくりさんのお子さんも同じようなことを感じるのではと思いました。つまりお子さんは障害と呼ばれる”疾患を持っているから”苦労するのではなくて、自分で自分を人と比べるから、あるいは、誰かに人と”比べられる”から苦労することになるのではないかなと思ってしまいました。
でも、親がこうと決めても子どもの成長が思うように行かないのはどこの家庭でもあることだと思います。お子さんは普通教育で得るものも多いでしょうし、障害児教育で得るものも多いことでしょう。人と自分を比べる感性を身につけたらばどこにいても苦しいでしょうし、その感性自体を持っていなければ誰といようがどこにいようがなんとも感じないかもしれません。この辺はお子さんの持つ認知の傾向や感性次第でして、誰かがどうにかできる範囲のことではないと思います。
また、くりさんの周囲の方々についての情報がないので具体的なことは何も言えませんが、お子さんを守るつもりで発する「障害」という言葉がお子さんのチャンスを奪うこともありえるのでご注意ください。障害の名前やその主だった症状にはこだわらないで、出来るだけ広い視野で情報収集できるような気持ちと環境を整え、「障害者」ということで得られる公的、私的両面の支援を受けられる環境は整えておくに越したことはないでしょう。しかし、お子さんが特別の配慮をしなければ死んでしまうということでもなければ、いつでもどこでも障害者ということを告げる必要はないかもしれません。
できることなら、お母様といたしましては、お子さんを障害者として見る見方を少し緩め、障害者として周囲の理解を得ようという努力のエネルギーのうちの何割かでも割き、より多くのエネルギーを小学校というひとつの社会の中で頑張るお子さんを癒すためにお使いください。事情を知らない人々の理解を得るための努力で生じる衝突のダメージを予防したり、緩和することもお子さんと家庭を守るためにはとても重要なことであるはずです。「障害者」というカードはあくまでもケース・バイ・ケースで切るべき切り札だと思います。
勝手な意見を長々と書いてしまいましたが、私も応援しています。もし役に立ちそうなところがあれば参考になさってください。
ぱうぜ [2001/12/17 Mon
11:53:13]
くりさん、はじめまして。
お子さんのお話を読んで、私の子どものころのことを思い出しました。症状は人それぞれなのであまり役にたたないとも思いますが、書いてみます。
私は４歳で交通事故にあいました。３５年以上も前のことなので状況がはっきりしませんが、頭を骨折し、少なくとも３日は意識が戻らなかった重体にもかかわらず、脳損傷などは誰も考えてもみなかったようで、私自身もこの掲示板を半年程前に読むまで、全く思ってもみませんでした。「普通に」学校へも行き、大学を卒業して企業に就職してます。「自律神経失調症」でよく休んでしまいますが、なんとかやってます。
私を見て親がどう思っていたのか、わかりませんがトラブルメーカーには違いなかったと思います。他の子と一緒にできなくて、集団行動を乱してしまったことは覚えてますが、自分でもわけがわからず、注意された記憶もあまりありません。記憶が抜け落ちているのかもしれないですが、先生から「強情」と言われたと親から聞いて、何か誤解されていると感じたくらいしか覚えてません。
誰も見ていないところで一人でやってみて「何だ、できるじゃないの」ということを繰り返していました。特に親のいるところでは「なんでこんなところで時間がかかってしまうのか」と親がイライラするのでどうしてもちゃんとできなかったです。そうでなくても誰かが見ていると必ず、変に時間のかかってしまう部分があって、口出しされます（親なら怒りますしね）。
隠れてこそこそすると親にも言われましたが、口出しされると混乱するし（人がいれば混乱の恐れあり）、仕方ありませんでした。
「皆で一緒に、普通なら何でもないことをする」というのはかなりのプレッシャーでした。グループ学習のようなものは後で一人でやってみると何もわかってなかったことを覚えてます。「がんばった」とは思ってません。ただ自分でやって納得しなければどうしようもなく、できれば自信になったということです。
私も事故がなければ、どんな人になっていたのかわかりません。でも、全ての可能性が否定されたわけではないと思います。他の子と比較して時間がかかることでイライラしないでほしいと思います。それよりパニックにならずに時間がかかっても辛抱強く取り組むことの大切さを忘れずに、自分でできるという自信を持たせてあげてください。
私は親との関係で「いつもイライラされる」という「失敗」をしているので、親密な人間関係を築くことができませんが、あまり困ってはいません。好奇心は旺盛ですが、生身の人間相手ではコミュニケーションがうまくいかず何も得られないので、書物を読むことと、自分だけで試行錯誤することから必要な知識を身につけてます。
対人関係でパニックと暴力さえ出なければ、深刻なトラブルは起きません。私は人の顔をなかなか覚えられないので、いつも誠実に対応するようにしています。本当は認識できてないのですが、相手によって態度をコロコロ変えないので信頼できると言われたこともあります。信頼されて期待されると困るのですが、あまりあてにならないことは相手が普通の人なら、なんとなく伝わるようです。
子どものころの夢は何になりたいかが全く思い浮かばず、聞かれると困ったものですが、変に干渉する人たちから離れて、社会的経済的に自立したいと思ってました。結果的には家族とも疎遠になってますが、一人で自活してます。
では、失礼します。
うえの [2001/12/14 Fri
21:08:26]
くりさん
お子さんが小さいので、本当に大変でしょうね。私の経験では、繰り返し教える事はもちろんですが、失敗した時は「間違ったよ」と指摘するのではなく「こうする事がいいよ」と教えました。急に怒られたり大きな声を出すと、ビックリしてパニックになってしまうようです。リハビリではないですが、ゆったりした環境でストレスが少なくなると、私の娘の場合は、記憶障害が軽減しました。
くり [2001/12/14 Fri
18:15:27]
みなさん、たくさんの あたたかい励ましのメールをありがとうございます。子供たちが 吐き下しの風邪を引いたりしていてお返事がおそくなってしまいました。ごめんなさい。
初めて書き込ませていただいたときは、あまりにも気が動転していて取り乱してしまっていてお恥ずかしい限りです。
今では、それを知ってから１週間以上がたち、これまでの長男に関するわたしの悩みが 高次脳機能障害が関係していたとわかってよかった、ーわけがわからず問題児扱いされるよりはー とまで思えるようになってきました？！過去をくやんでいても 前には進めないし まずは、現実を受け入れなきゃ と思っています。今は、残り少ない幼稚園生活をどうすごすか 来春の小学校入学が一番の気ががりです。入学前にやはり打ち明けて 先生方の理解をお願いすべきなのか、とりあえずそのまま様子をみてからでいいのか・・・などなど。就学前相談に言った友人は、相談すると障害児学級の方向ばかりもっていかれるから 検診がパスしたならいわないほうがいい、なんていってくれますが・・・もちろん 障害児学級のほうが 彼のためになるならそれも考えていますが。
モモさん
早速の あたたかい励ましのメールありがとうございます。弟さんも うちの子も 幼稚園や学校で味わうストレスや悩みには似た所があると思います。また いろいろ教えてくださいね。それと モモさんの文章、全然支離滅裂ではありませんよ！！私のために 時間をかけて書き込んでくださってありがとうございました。
NaAさん
相談先の アドバイスありがとうございます。今まで 検診以来 言葉の発達のことで STの先生、それからその紹介で教育相談所の心理の先生ーここには、いまも ２週間に１度はお世話になっています。子供は 思いっきり遊んでもらい 私にはカウンセリングしてくださいます。が・ここは、小学校や市などとつながっていて 守秘義務があるとはいえ 前にも就学前相談を紹介され、障害児学級と通級という手段もありますよ。。。などと高次脳機能障害とわかる前からいわれ 何だか安心してまだこのことを話していません。その他にも 精神科をすすめられたりーここも １０分たらずの問診で ’ふつうより１年くらい遅れていますね’というだけ。大学病院の小児科医には 発達遅延はもちろん ダウン症を疑われたり 脳波、MRI、染色体検査。。。いままで いろいろ渡り歩いたけれどもろくなことはありませんでした。
今頼っているのは 相談所、今回の診断をしてくださったSTの先生、ADHDや自閉症の子を持つ友達くらいでしょうか。私の母は 何とか理解を示すものの信じられない様子。主人の母は、誰がそんなこと言うの？とあれもこれもできるのに、、、と懐疑的です。主人も よくいえばほかの２人の子とわけ隔てなく、悪く言うと 無理解に厳しくしかったり いらついてひどいことを言うので わたしとよく言い争う元になります。これからは、はっきりした分 もっと勉強して 家族はもとよりきちんと頼れる先をさがしていきたいです。
かっつあんさん
そうですね、ここに来ると自分にもわかってもらえる人、仲間が居ると心強いです。これからもよろしくおねがいします。
みゆきさん
彼も退院されたとのこと よかったですね。これからのリハビリなどいろいろ大変なこともおありでしょうが 私も 脳の未知の可能性を信じて息子を支えていこうとおもっています。お互い気長に頑張りましょうね。うちは ’まだ特にリハビリというものがないのが現状で・・・’と先生からいわれましたが こんな子供の場合どういうことがリハビリになるのでしょうね。日常生活で気をつけることとかあれば教えてくださいね。
うえのさん
私も今まで ６歳、４歳、１歳の３人の育児と家事を平日はほとんど一人でこなし ストレスも悩みも相当ためこんでいました。
きっと どなたもそうでしょうが たまには ゆっくりしたいです。そうすることで 子供たちにも もっとゆとりをもって接することができそうですものね。
うえの [2001/12/14 Fri
16:34:00]
「母は強し」と言われると少しつらいです。私はこの６年間、夫や１８歳の息子、中学生の娘に助けられる毎日でした。いろいろ不満もあったのに、私を支え続けてくれます。私達は、まだ裁判が続いているのでへこたれる訳にはいきません。だけど時々逃げ出したいような気持ちになるので、交替に休みをもらい息抜きをします。きみさんの息子さんは、身体障害があるという事なので大変さは私達以上だと思います。介護する方が、病気になってしまう事は防ぎたいですね。大事にして下さい。『コロポックル』には「チャイルドの会員」現在数名いますので、もしよろしかったら参加して下さい。
きみ [2001/12/13 Thu 20:45:55]
http://homepage2.nifty.com/380net
うえのさま
コロボックルの活動は色々と聞いております。娘さんのように若年の方がいるとは知りませんでした。我が家の次男も10歳で交通事故に遭い、何とか生還してくれたものの、重度身体障害と高次脳機能障害があります。身体障害が重いので皆さんとまた違う苦しみかもしれませんが、日々希望と絶望の繰り返しで早や10カ月が経ちました。父親に比べて母親の強さに脱帽していますが、確かに母（妻）をケアする時間が必要ですね。来年早々に退院していよいよ在宅になりますので、その点に注意して共倒れにならないようにしていきたいです。
みゆきさん
県リハだったでしょうか？純生は年内は28日まで、年明けは1／4から訓練開始です。見かけたら声かけるように彼に言ってください。多分にぎやかに訓練しているのですぐに分かると思います。
うえの [2001/12/13 Thu
12:31:27]
はじめまして
札幌で、高次脳機能障害の会『コロポックル』会員です。お子さんの事で悩んでいる方の気持ちは、本当によくわかります。私も現在１６歳になる娘が、交通事故による脳外傷で様々な症状に苦しんでいます。 私の娘は、１０歳の時に事故に遭い一命を取りとめました。でも、脳の損傷が広範囲で、本当に信じられないような症状があります。理解してくれる人は少ないですが、大切な事は諦めないことですよ。そして、母親も少しでもいいから自分の時間を持つ事だと思います。家族の協力が必要です。
みゆき [2001/12/13 Thu
02:37:39]
皆様こんばんわ。もうそろそろコートを着ないと外出が辛い季節ですね。彼が退院してかれこれ一週間ほど経つでしょうか。明日から通院・リハビリが始まるようです。最近は自宅にいるので、電話ばかりなのであまり様子が見られず少し心配です。ですが、たまに会うと「歩き方が前よりしっかりしたかな？」など、変化がわかりやすくなりますね。最近は、なくなったものにやけにこだわりを持ったり、妙に子供っぽかったりするのが気になります。リハビリで病院にいくことも大変嫌がっていました。後遺症の特徴が現れてきた、という感じでしょうか。
くりさんへ
はじめまして。書き込み拝見いたしました。お子様のこともさることながら、世間の目にも大変ご苦労といいますか、心を痛めていらっしゃるのではないかと思います。こういう時に、世間の認知の浅さを改めて知り、もっと周囲の理解が欲しいと思います。といいながら、自分も少し前まで全く無知で、今でもそれはあまり変わらないのですが。でも、小さなお子様の脳は、大人の脳障害より回復しやすいと聞きますし、脳の機能の回復はゆっくり時間がかかるとも聞きますので、これから快方に向かう可能性もあるかもしれません。ご苦労は多いかと思いますが、頑張ってください。
かっつぁん [2001/12/12 Wed
17:41:38]
みなさん、こんにちわ！
先月末に「精神障害者年金」と「精神障害者手帳」のダブル申請に行ったことはここで知らせましたよね。ひとつ結果が出ました。「障害者年金」の障害名が『外傷性けいれん』となっていた為に、これでは「精神障害者年金」の申請は出来ないから改めて書き直してもらって再提出しろとの呼出しでした。これには、診断書を書いておいて下さっていた、長年お世話になっている担当医の先生を疑いましたよ…。
くりさんへ
お子さんの後遺症についての多大なるご心配、ご察し致します。この『高次脳機能障害』について発見できなかった医師と医療技術を責められているようですが、考え方を換えた方がいいですよ。というのは、私は今３０歳の野郎ですが、２２歳の交通事故の後遺症である『高次脳機能障害』がここ数年になって出始めましたから。
現代の最新医療技術を用いても、この後遺症がおきるか否かは判らないんですよ。
ご自分を責めるのは辞めた方がいいですよ。
ここにはたくさんの仲間もいますよ！
NaA [2001/12/12 Wed
12:46:32]
くりさん、
大変心配されておられるようで、モモさん同様、心が痛みます。まず、あまりご自分を攻めないことです。６０ｃｍのベッドからの転落ですから、どこの家庭でも日常的に起こりうることですね。自分を責めても、何も解決しません。医者の対応ですが、確かに最初の医者が見つけてくれたらというお気持ちは判りますが、６０ｃｍの転落で、意識障害もなければまずは経過を見ましょうということになるかもしれません。その日のうちに、お母さんの観察と熱意が効いて、硬膜外血腫発見、除去手術と進んだのは良かったと思います。脳に傷があるのかないのか、これはおそらく現代医学では見いだせないと思います。神経心理学的な検査ですが、これはかなり専門家でなければ難しいのが現状です。今国において、高次脳機能障害を発見できる心理テスト知能テストを開発中と聞いています。万一高次脳機能障害だとしても、これもはっきりした病名ではありません。大きな知能の後れはないが、かなり巧妙なテストなら発見できるかもしれないという程度のものです。大人の場合には、脳損傷の前との比較ができますから、対人的にどうも違う、何か変だとか、職場でも前にできたことができないなど、テストでは判らないが、どうも高次脳機能障害らしいということが判るのですが、小さなお子さんの場合は、そうかもしれないという程度にしか判らないのではないでしょうか。ですから、あなたのお子さんの場合、この小さな傷のために、少し発達に問題がある、あるいは性格に問題があるかもしれないし、単に持って生まれたものかもしれない、または、発育状の問題なのかもしれない、つまり原因をはっきり突き止めることは難しいのです。ただはっきり言えることは、今お子さんは幼稚園であまりうまくいっていないということ、そして、お母さんがとても心配で、自分を責めておられると言うことですね。まず、相談できる人を捜しましょう。児童相談所の心理の先生、大学病院などにいる児童精神科医、学習障害の専門家の先生、教育研究所などの教育学者などが候補に挙がるのではないでしょうか。この人と決めれば、他の人の意見は参考にして、あまりいろいろは専門家の意見に振り回されないようにしましょう。一人で悩まずに、家族とも一つ一つ問題を解決していきましょう。自閉症や知的障害の親御さんが良い情報を持っているかもしれませんね。
モモ [2001/12/12 Wed
01:37:12]
くりさん
こんにちは、モモです。
書きたいことがいっぱいあるのですが、うまく文書にできないために、何回かに分けて、この問題のことを書きます。
くりさんの書きこみを読み、たいへん心が痛みます。
なぜならば、私も弟も「見えない障害」のためによく似た経験をもった人間です。
病気の経過を読んで思ったのですが、たぶん、脳外科の先生は、身体に異常がないために、後遺症がないと思ったのでしょう。そして、子供さんなのて゛、回復力もはやいとおもったのでしょう。でも、このあとが問題なのです。幼稚園の件ですか゜、 弟が学習障害なの゛てこの症状は経験したことがありますから、たいへんよくわかります。
幼稚園も集団行動する場所なので、高次脳のお子さんは、大変辛いと思います。
高次脳症状で、「言葉よりさきに手が出ることでると」ことでずか、私が思うのですが、だふん、長男くんも幼稚園の生活の友達関係や、団体行動で、他の児童とあわせなくてはいけないので場面があるので、長男くんなりに、一生懸命だと思います。ずこく、緊張してしまい・・・パニックになってしまうと思います。長男くんは、かなりの「ストレス」があると思います。どのように対応するかということですが、まずは、まわりが理解してあげるということです。けして、親の育て方がわるいのではありません。長男くんは、たいへん純粋な子供さんだと思います。パソコンもできるということですので。長男くんは、ある種の能力は、たいへんすぐれていると思います。くりさん、がんばってください。とりあえず、はやく書き込みがしたかったので、簡単なコメントにします。私も高次脳のために、文書を書くのが遅いのと、なかなか言葉の表現ができないので、支離滅裂な文書ですいません。
後日このことで、書き込みします・モモ
くり [2001/12/10 Mon
23:55:29]
みなさん はじめまして。わたしの ６歳（幼稚園 年長組）の長男についてなのですが どうしていいのかわからなくて・・・
彼は、生後９ヶ月のとき私が目を離した隙に 高さ６０センチくらいのベッドから転落、様子がおかしく近所の脳外科医にかかったものの レントゲンだけとり いつもより寝すぎる子を心配する私に’お昼寝の時間で眠いだけでしょ。大丈夫’といわれ帰宅。夕方すぎ 泣きはするものの目もあけず眠り続けぐったりした様子に心配は募り 少し吐いたので 大学病院の救急センターへ心配でかけつけました。ここでも ’泣くから大丈夫でしょ’ととりあってもらえず 食い下がってようやくCTをとってもらい 出血がわかり結果的には、急性硬膜外血腫で手術。先生は、硬膜の外だから 血腫さえとればたぶん後遺症もないでしょう。。。ということでした。
ところが その後今までは、歩き始めもおそめ、言葉も遅く３歳検診以来 言葉の教室に通ったりしました。いざ 幼稚園に入ってからは 年少、年中ととにかく 言葉よりさきに手が出ることで トラブル続発。また 工作もとっても不器用。でもそれもこれも 言葉が遅いからかな？！ 下の子へのやきもち？！ 甘え？！と思ってきたのですが、年長くらいになってくると ほかの子との差が目立ってきて 気にはしていたんです。とにかく 物覚えがわるい。友達の名前、ひらがな、おりがみ、パズルも苦手、色をまちがうのは色覚異常？！急にきれて怒り出したり おお泣きしたり。２歳下の弟と比べても？？？が多かったのです。でも すごく気のつく優しい子だし話もおもしろいし パソコンのゲームもできる。 男の子だし 個性の範囲なら、と見守ってきたのですが。園の先生からも ’わざとやっているのか、ほんとうにわからないのか何度言ってもわからないことが多い’といわれたり、製作でも’工程が難しいとできなくて泣き出す’など 今までわたしがあまやかしてきたようなことをいわれ 落ち込んでいました。
それで 先日病院でWISK−Rの検査など
STの先生に調べてもらい 結果’高次脳機能障害’といわれました。ふつう学説では こんな子供には認められないはずらしいのですがそれっぽい。。。と。こんなことって やはりあるのでしょうか？９ヶ月の事故で わたしには 彼の本来の性格も 本来ならできていたのにできなくなったこともわからず、私の不注意さえなければ、といまさら悔やんでも仕方ないのですがたまりません。（事故当時の医者の対応も悔やまれます。）彼の今までのことも腑に落ちて いらいらしかってばかりで悪かった。と思う反面 正直パニックです。
幼稚園の担任には 話しました。就学前検診は とりあえず パスしました。彼のために今後どうしてあげたらいいのですか？みんなこの頃では うちの子を トラブルメーカー扱い。子供も 友達ができにくく 私もしつけが悪いようにいわれ傷ついてます。障害のことをいっても 一見本当に普通なのできっとわかってもらえそうもないし、言い訳っぽいのもいやです。
皆様 いろいろ教えてください。助けてください。まだまだ 頭も心も混乱していて まとまりがない文章でごめんなさい。よろしくおねがいします。
モモ [2001/12/08 Sat
21:48:29]
riccoさん
はじめまして、モモです。misawoさんのご主人さま、会話ができるようになったよかったですね。やっはり介護されるmisawoさんのお力です。介護にあたって、思いやりて大事だなと思います。
riccoさん、遠慮なしにこの掲示板に遊びにきてください。皆さんの声で、きっと「見えない障害」高次脳機能障害がみとめられると思います。いろいろ教えてください。モモヽ(^○^)ノﾌｧｰｰｧ!一
ricco [2001/12/08 Sat
19:51:58]
モモさんへ
はじめまして。わたしは misawoさんの友人です。今日、彼女のお家に遊びにいきました。以前から、モモさんのことをお聞きしておりました。彼女のご主人が健康なころから知っております。今日 ご主人と半年ぶりにお会いして 会話がとってもスムーズで うれしくなりました。私は、misawoさんのもつパワーをとても尊敬しております。とても 寒くなりましたので 風邪を引かないように 気をつけてくださいね。 では さようなら。
モモ [2001/12/08 Sat
00:25:31]
かっつさん
こんにちは、モモです。前に医療費公費の件で、書きこみしましたが、調べた結果、精神の場合、通院医療費公費負担制度てした。保健所に書類とうがあると思います。一番いいのは、病院のワーカーさんに間にはいてもらうことだと思います。くわしくは、またメールします。
みゆき [2001/12/07 Fri
00:38:34]
皆様こんばんわ。天気が悪く、気温もぐっと下がりましたね。
TVKテレビで、１２/１６（日）のAM11:00〜11:30(間違っていたら申し訳ございません）神奈川トゥデイという番組で、「障害者の雇用問題を考える」というテーマを取り扱うそうです。おそらくケーブルテレビだと思いますので、地域の関係もありますし見られる方は限られてくると思います。詳しい内容などは存じませんがもし何かの参考にでもなればと思いましたので、とりあえず報告まで。失礼いたします。
にく [2001/12/06 Thu
23:59:21]
こんばんはっ酢にくです。
かっつぁんさん、手帳の申請はもうしました。で、駄目でした。まあそんなもんです。中途半端な障害ってほんとタチ悪いです。僕は４社です。４つ目の会社は１ヶ月でブチ切れてやめましたが、その時にもうこんな思いはたくさんだ、と思いました。で、今に至ってるわけですが、かっつぁんさんは９社ですかあ。４つで根を上げてる場合じゃないですね。一番いいのは、もう何年も描いてる絵で食っていければいいんですけどね。家で描いてりゃいいんですから。まあ営業も自分でしなくちゃいけないわけですけど。いつまで経っても芽が出ません。歳も歳だし、就職しなくちゃなあと思いますが、前の体験を思い出すと及び腰になってしまいます。
きみ [2001/12/06 Thu 17:52:58]
http://homepage2.nifty.com/380net
ＮａＡさん
全くそのとおりだと思います。貴重な情報ありがとうございました。
NaA [2001/12/06 Thu
16:45:21]
若年痴呆とは
若年期の脳機能障害介護マニュアルというのが厚生労働省の精神保健福祉課の研究班から出ました。１８歳から３９歳までの脳機能障害を若年期痴呆と言い、アルツハイマー病、脳血管障害とともに、脳外傷のことも、脳外傷性痴呆としています。しかし、全体に４０歳から上の初老期痴呆のことが中心で、脳外傷についてはどう見ても勉強不足です。脳の変成疾患を中心にまとめるならまだしも、脳外傷をこういう形でまとめることには、家族としてですが、どうも違和感を感じます。次第に年齢とともに機能が低下する痴呆という概念と、脳がつぶれて、次第にたとえ少しでも改善していく脳外傷とはやはり分けて考えるべきものではないでしょうか。
かっつぁん [2001/12/06 Thu
11:06:59]
こんにちわ！
寒くなりましたねぇ、いちだんと。
にくさん
ちょっと返事が遅くなっちってごめんなさい･･･。にくさんもおいらと同じように『精神障害者手帳』を申請されてみたらどうですか、思い切って。記憶力の問題等で転々とされていらっしゃるそうですが、ぶっちゃけた話し、おいらも学校を出てから今までに、既に９回転職していますよ。半数以上が「会社都合による退職」で･･･。だから、手帳を持っている人材を雇えば会社側だって行政から補助がでるんだからとっておいた方がイイっすよ。
不安で動かない自分もここにいますけど、でも動かなければ何も始まりませんよ、やっぱり。
ももさん
医療費の公費負担についてはしていませんでしたわ･･･。早速うかがってみます、ありがとうございます。
それでは。
みゆき [2001/12/06 Thu
00:59:38]
皆様こんばんわ。雪の季節はもう少しでしょうか。
今日は病院にいかず、久々に家で休日を過ごしたのですが、彼から（病院にいるのに）メールが来て、明日退院することになったことを教えてくれました。今はひと段落付いたような気持ちです。これからは病院が変わり、通院でリハビリを続けるようです。詳しい話はまだまだこれから聞こうと思います。これからは自宅になるので、あまり彼に会いに行けなくなってしまうのがちょっと残念ですが…。でもやっぱり退院できるのは嬉しいです（もし不謹慎な発言でしたら、申し訳ございません）。
モモさん
こんばんわ。彼も何とか明日で退院です。これからはリハビリが続くのではないかと思います。彼にどんな障害がこれから残るか色々と心配ではありますが、気長に見守って行こうかと思います。モモさんも、脳や高次脳機能障害の勉強、頑張ってください。熱中しすぎて疲れすぎたりしないように、お体には十分お気をつけください。良かったらどんな本などを読んでいらっしゃるか、今度お教え下さい。
かっつぁんさん
こんばんわ。みゆきです。事故から８年経った今になっても、高次脳機能障害が顕著に現れたりするのですね。彼も、今は良くなっているように見えても、今後いつ、どんな障害が現れたり、残るのかと、色々心配が尽きません。脳外傷って世間の認知度などもふくめて本当に怖いですね。皆さんのお話、本当に色々と参考になります。
モモ [2001/12/05 Wed
16:49:20]
かっつぁさん
こんばんは、モモです。精神の手帳申請されたのですね。だいたい、1・2か月ぐらいで、手帳がくると思います。医療費の公費負担の申し込みは、されましたか、わからないことがあれば、保険所の保健婦さんに聞いたほうがいいと思います。それと、寒くなってきたので、お体にはきよつけてください。それでは・・・
みゆきさん
いつも心暖まる愛情がある書きこみありがとうごさいます。すごく励みになります。正直、この掲示板に弟君のことを書くのは、非常に心苦しいのですが、やはり、医学の発展のために・・取り残された人たちや、数十年前に医学では、わからなかった脳のことを最新医学でわかるようになったひとたち、診断が遅かった人たちの気持ちを考えると私たちのことを、語るしかないと判断したからです。ようすると、世間にうったえたいのです。すこしでも、脳外傷がみとめられるようにがんばりたいと思います。
モモ
かっつぁん [2001/12/05 Wed
10:05:35]
お久しぶりです、かっつぁんです。
みゆきさんのおっしゃるようにもう師走、２００１年も終わりですね。おいらが仕事を失ってから、とうとう４ヶ月めに入りました。つい１週間ほど前に精神障害者手帳の申請に行ったことはここでもお知らせしましたよね。
先日のＮＨＫ教育の『にんげんゆうゆう』での「高次脳機能障害」についての特集のビデオを見返していますが、自分にも当てはまる点があるからちょっとキツイですね…。でも、認めないといけないんですよね、これについては。だって、自分がそれを認めなければ世間はより一層認めてはくれはしませんからねぇ。
ちなみにおいらが交通事故に巻き込まれたのは２２歳のときで、今は３０歳でアルバイトの家庭教師をしているのみです。
最近、高次脳機能障害の症状が顕著にあらわれ始めました。
それでは。
モモ [2001/12/05 Wed
01:02:20]
こんばんは、モモです。
このごろ真剣に脳外傷のことを取り組もうと思い。学習会に参加して、本を読んだりしてがんばっています。高次脳機能障害の後援を聞いて、思ったのですが、「就労の問題」や精神的な問題等、高次脳機能障害は、とても複雑な問題だと思います。やはり、社会に出るには、ある程度の感情コントロールできないといけないなと思いました。私はよく、他人を怒らせてしまうことがあります。無神経な面と相手のこと考えず行動してしまうところがあります。けっして、わざとではないのです。いつの日か、脳がしっかりして、人間関係もたもてる日がくればいいと思います・・・
モモ
にく [2001/12/04 Tue
01:08:25]
こんばんは にくです。久しぶりです。社会復帰ですか。僕が事故にあったのは１６歳の時です。その後のリハビリでなんとか見た目には健常者と変わらないところまで回復しましたが、感情面や記憶などの問題で（障害というほど重くはないのですが）２８歳になった今も定職についていません。普通の会社で働こうと努力し、何社かを転々とした時期もありましたが、今のところ１年半近く無職の状態が続いてます。モモさん、この場合もその医師の言った例に当てはまるということなんでしょうか。
話は変わりますが、来年には就職活動を始めなくてはと思っているのですが、正直不安で押しつぶされそうな感じです。上に書いた通り僕の障害はそれほど重いものではありません。障害者手帳も持っていません。障害者枠で企業に入る事も難しく、また健常者として働くにしても、かっつあんさんが言うように、面接で事故の話をすれば採用されませんし、黙っていて採用されたとしても、自らが抱えている障害が原因でトラブルをひき起こして短期間で退社となります。事実今まで働いた中では最長でも４ヶ月です。どこの活動を見ても、どんなお偉いさんの話を聞いても、僕みたいな中途半端な障害を抱えた者には何の参考にもなりません。僕みたいな制度の狭間でもがいている人はけっこういるような気がするんですが、一体どう対処しているのか知りたいです。
みゆき [2001/12/04 Tue
00:26:03]
皆さんこんばんわ。とうとう師走ですね。
モモさん
こんばんわ。大変興味深いお話でした。やっぱり社会復帰は難しい問題ですよね。適切な援助も、周囲の深い理解がないとなかなか得られない物ですし…。弟さんと二人で、がんばって治療をしてください。
きみさん
こんばんわ。退院の目処がついたようで、良かったですね。でもその後、大きな課題が山積みのようですので、そうとばかりもいっていられないとは思いますが、やっぱり家に帰れるのは本人にとってとてもよいことなのではないでしょうか。これからも大変だと思いますが、頑張ってください。
モモ [2001/12/03 Mon
00:22:52]
こんにちは、モモです。最近、精神と脳について、興味があり、勉強しています。高次脳機能障害とは、関係ありませんが、書きこみさせてください。私は高次脳機能障害ですか゜、私のお弟くんも発達期の虐めによる、トラウマで、自閉症状がつよく、自分の殻に閉じこもっています。私どもは、二人で、精神科に受診しています。治療に行って、すごくためになることがあるので、書き込みします。医師いわく、「青年期や、若いときに発病して、社会経験をしていないひとは、なかなか社会復帰がむずかしく、ある程度年齢が「20代」ぐらい゛発病して、社会生活をしてきた患者さんの場合は、社会経験があるので社会復帰ができやすい・・・・・」ということです。このことを聞いて、脳外傷の場合は、適切な援助等があれば、社会復帰ができるのではないかと思います。
きみ [2001/12/02 Sun 09:00:49]
http://homepage2.nifty.com/380net
年明けの退院がほぼ決まりました。これまで入院・リハビリ生活で機能や意識回復に集中してきましたが、今後は、賠償交渉・普通学級への復学・在宅リハビリという大きな課題に力を入れていくつもりです。昨日は教育委員会との話し合いでやはりハードルがあるな、と再認識しましたので、決意表明ではないですが、改めてそう思いました。
◇私的なお願い◇
ウィルスメールのせいではないと思いますが、数日前に自宅パソコンのハードディスクが壊れてしまい、ようやく昨晩リカバリーを終えました。ただ、貴重なメールアドレスをほとんど失ってしまいました。ＤＭいただいている方は大変恐縮ですが、ご確認のため、もう一度メールしていただけないでしょうか？お願いいたします。
モモ [2001/12/01 Sat
14:34:42]
皆さん、こんにちはモモです。藤原さん、お久しぶりです。交通事故の後遺症て、本当に怖いでね。はやく、体調がよくなるといいですね。私も、頭痛がひどくって、昨日病院に行きました。お医者さんからは、藤原さんの医師と一緒のことばを言われました。なんか、がっかりしました。この痛みをなんとかしてほしいのでずが・・・・でも、がんばりましょう・・・・
藤原 [2001/11/30 Fri
16:41:11]
寒さと低気圧に弱いです
脳挫傷で困ってることがあります。２年前に歩道で車に跳ねられて出来た脳挫傷（大きいのは右前）が、ＭＲＩ検査などの結果、固定してる・左耳の三半規管の傷害から、耳鳴りが常にしてる・・・のが主な症状です。今は、表面的には回復してますけど、寒さや低気圧が続いたりすると、めまいがひどくなって、寝込んでしまうことがあるんです（半日寝込み、それ以降は数日だるいのが続きます）。起きあがろうとしても、吐き気がするし、立っていられないしで、寝てるしかなくなります。救急車で運ばれた病院（埼玉県川口市の医療センター）の脳外科の先生に相談しても「嵐が過ぎるのを待つしかない」と言われました。
僕よりひどい症状で悩んでいらっしゃる方から見ると、こんなのは許容範囲内の症状なのかも知れませんが、上の症状が出たときには生きていくことへの自信が揺らいでしまうほど、憂鬱になってしまいます。現在、大学病院のめまい科で投薬治療をして頂いていますけど、通常の症状は以前よりよくなったということで、上の発作については、対処はありません。
僕はどのような病院に行って診察してもらえばよいのでしょうか？ご存じの方は知恵をお貸し下さい。
きみ [2001/11/28 Wed 19:07:29]
http://homepage2.nifty.com/380net
高次脳機能障害のこと
昨日、埼玉県リハビリセンターで職員の方と話をしたのですが、今年度から高次脳機能障害のモデル事業を開始しているそうです。現時点での対象患者は（僕も知っている人でしたが）かなり重度の方々です。長期間のリハビリが必要な高次脳機能障害なのに（モデル事業といえども）病院という制約の中でどのようなリハビリをしていけばよいのか、また、２４時間目が離せない患者に対する看護婦さんたちのご苦労も大変なもののようです。いずれにしても試行錯誤の様子でした。昨日の「にんげんゆうゆう」のように、仮想職域ルームのような具体的な取り組みが必要だな、と思いました。
モモ [2001/11/28 Wed
17:45:13]
こんにちは、モモです。みなさん、昨日の「人間ゆうゆう」見ましたか、モモさんの感想としては、高次脳機能障害を持つ家族は大変だなと思いました。特に、ご主人が高次脳機能障害になったケースのたいへんさが、とてもよくわかりました。奥さんの、大変さがよくわかりました。それと、Ａ先生の話を聞いて、「自分の障害を理解する・・・受け止める・・・そして、できることから、進める。」この言葉がやけに印象的でした。とかく、自分の障害に甘えてしまい。自分自身にやけをおこしてしまい。目標を忘れてしまいます。でも、今日からがんばります。
モモ
管理人 [2001/11/28 Wed
17:26:20]
かっつあんさん、何と言ってもお医者さんの診断書だと思います。そちらは大丈夫でしたか？
かっつぁん [2001/11/28 Wed
17:08:15]
こんにちわ！
今日、精神障害者年金と精神障害者手帳のダブル申請に行ってきました…。精神障害者年金の資格は相当な壁なために申請をしても実際に受けられる方は20％ほどの割合とのことでした。その情報はすでに仕入れていて、いろいろ考えた上で申請に行ったのにも関わらず、その役所の担当の方がお若かったようでしたので『この内容での取得は無理ですよ…
』な〜んて言われて帰らせられそうになりましたよ。これにはさすがに、ちょっとムカッときました…。けれども何とか申請だけは出来ましたよ。
ひぐま [2001/11/26 Mon
23:48:09]
あれ？またまた、すみません・・・・１２／３じゃなく明日の２７日のNHK教育の放送でしたね・・・